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Rugby Perugia a Fianco dell’Associazione Baschirotto

0 Submitted by on Mer, 06 Aprile 2022, 10:02
Il Rugby Perugia è onorata di ospitare l’associazione malattie rare “Mauro Baschirotto” in occasione della partita di serie A Perugia-Prato di domenica 10 aprile 2022. Il gesto della società sportiva è un tangibile segno di solidarietà e di sostegno nei confronti del Progetto di Terapia Genica per la Malattia di Lafora. La Lafora è una malattia rara con basi genetiche, Continue Reading...
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La Fondazione Baschirotto per l’Ucraina

0 Submitted by on Mar, 08 Marzo 2022, 16:46
Le notizie che arrivano dall’Ucraina diventano ogni giorno più allarmanti. Il nostro Pensiero va in particolare alle persone con Malattie Rare che necessitano di Terapie e Cure. Siamo disponibili ad accogliere famiglie con queste problematiche. Siamo disponibili ad accogliere anche alcuni Ricercatori, Medici e Biologi con possibilità di inserimento nella nostra Unità di Genetica Medica. Seguono il comunicato stampa, gli Continue Reading...
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XV Giornata delle Malattie Rare: nuovo Progetto di Ricerca per la Malattia di Lafora

0 Submitted by on Lun, 28 Febbraio 2022, 09:40
Lunedì 28 febbraio: è oggi la 15.ma edizione della GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE. Il Giornale di Vicenza parla di noi. Le Malattie Rare tra virus e venti di guerra e l’annuncio di un nuovo importante incentivo alla ricerca per la Terapia Genica di un’altra grave malattia: l’Epilessia di Lafora. La Fondazione Baschirotto presenta l’XI edizione del Premio Internazionale di Continue Reading...
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EMERGENZA COVID-19 2022 e Malattie Rare. Visite e Controlli Rinviati o Cancellati per Troppi Disabili Gravi e Malati Rari

0 Submitted by on Lun, 17 Gennaio 2022, 08:40
Le prestazioni sanitarie sono di nuovo a rischio per chi ha una malattia rara cronica e invalidante. In alcune regioni già a fine Dicembre è scattato nelle strutture sanitarie pubbliche lo stop ai ricoveri programmati e alle attività specialistiche ambulatoriali non urgenti. Molte sono le segnalazioni e gli appelli dei malati e delle famiglie. In moltissimi casi le malattie rare si Continue Reading...
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Meeting Internazionale per avviare il Progetto di Terapia Genica per la Malattia di Lafora

0 Submitted by on Mar, 05 Ottobre 2021, 10:25
Il 4 e 5 Ottobre 2021 a Perugia e ad Assisi avrà luogo il congresso internazionale dedicato alla malattia di Lafora, al quale parteciperanno i massimi esperti mondiali, tra i quali Berge Minassian e Mattew Gentry. Promosso dall’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”, dalla Fondazione POST e dall’AO di Perugia, avrà l’obiettivo di promuovere e avviare lo speciale Progetto di Terapia Genica per la Malattia di Lafora per cercare una cura reale e definitiva a questa tremenda malattia. L’evento potrà essere...
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Importanti NEWS dalla ricerca sulla FIBROMATOSI DESMOIDE AGGRESSIVA

0 Submitted by on Ven, 20 Agosto 2021, 09:14
La Dott.ssa Daniela Segat, ricercatrice senior e capo del Progetto Fibromatosi Desmoide Aggressiva presso l’Istituto Malattie Rare “Mauro Baschirotto” di Costozza di Longare (Vicenza), interverrà all’8th Annual DTRF International Research Workshop di Philadelphia con una relazione in cui presenterà gli importanti risultati della sua  ricerca e la creazione del modello cellulare della malattia  mediante l’innovativa metodica del “Taglia e cuci dei geni” denominata CRISPR/Cas9. Continue Reading...
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NEWS DALLA RICERCA: Nuovo Articolo sulla Malattia di LESCH-NYHAN dai Ricercatori dell’Istituto BIRD

0 Submitted by on Ven, 06 Agosto 2021, 09:09
La malattia di Lesch-Nyhan (Lesch-Nyhan Desease o LND) è una rara patologia legata al cromosoma X che riguarda il metabolismo delle purine. La sua incidenza nella popolazione è stimata in 1:350.000 nati ed è dovuta a mutazioni nel gene HPRT1. Allo scopo di comprendere meglio la natura delle delezioni di questo gene, nello studio scientifico “Studio Dettagliato di Grandi Delezioni Continue Reading...
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Progetto di Terapia Genica Lafora per Federico… e altri

0 Submitted by on Gio, 13 Maggio 2021, 16:04
L’Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto svolge la propria attività sia a livello Nazionale che Internazionale. Da qui l’esigenza di ripensare la propria struttura organizzativa, tenendo conto delle crescenti esigenze connesse ai nuovi progetti di collaborazione con le strutture sanitarie di altri contesti regionali. Di particolare importanza quelli recentemente avviati con le strutture della Sanità Umbra (specificamente con l’Ospedale Santa Maria Continue Reading...
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Annuncio di una Cura pensata, voluta e finanziata dalla Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”

0 Submitted by on Mer, 24 Febbraio 2021, 13:38
In occasione della Giornata dedicata alle Malattie Rare vogliamo riprendere questa straordinaria notizia: ORCHARD Therapeutics e Telethon hanno da poco annunciato che esiste finalmente il farmaco (Libmeldy) per una rarissima malattia rara neurodegenerativa denominata Leucodistrofia Metacromatica. Nei comunicati viene spiegato che il progetto è stato iniziato da Telethon circa 15 anni fa. La notizia è inesatta e incompleta, dato che Continue Reading...
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Progetto Giada, Lotteria di Beneficenza a Trissino il 20 Luglio

0 Submitted by on Ven, 17 Luglio 2020, 10:05
Presso ‘Istituto di Formazione Professionale di Trissino avrà luogo un evento benefico a sostegno della ricerca, lunedì 20 luglio dalle ore 18 alle ore 20 circa, alla presenza di un limitato numero di persone, come da protocollo Covid-19, in diretta sui social Facebook e Istagram dell’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”. Nel corso della serata sarà presentato il progetto e verranno Continue Reading...
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DNA Arte della Vita: informazioni sulla Mostra

0 Submitted by on Mer, 19 Febbraio 2020, 17:48
In seguito alla chiusura dei giorni scorsi dettata dall’emergenza Coronavirus, da questa settimana è nuovamente possibile visitare la mostra “DNA Arte della Vita” presso il Museo Diocesano di Vicenza, con le nuove disposizioni valide fino all’8 Marzo 2020. Con un grande successo di pubblico è stata inaugurata la mostra “Dna Arte della Vita” venerdì 14 Febbraio 2020 ore 10.45 al Continue Reading...
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Domenica 4 Agosto 2019 XI Raduno Mondiale dei Baù a Stoccareddo di Gallio: la Ricerca Continua

0 Submitted by on Ven, 02 Agosto 2019, 13:39
Domenica a Stoccareddo c’è un appuntamento che nessuno intende perdere: l’undicesimo Raduno Internazionale dei Baù che si svolge indicativamente ogni tre anni nel Comune di Gallio, sull’Altopiano di Asiago. I Baù di Stoccareddo costituiscono un isolato geografico, di importante valenza per la ricerca scientifica. Proprio per questo la Fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” sarà presente anche quest’anno all’evento per effettuare Continue Reading...
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Importante Progetto Nevo Melanocitico Gigante del BIRD al Giro Rosa ICCREA 2019

0 Submitted by on Mer, 10 Luglio 2019, 16:08
Giovedì 11 Luglio avrà luogo un importante evento di solidarietà con protagonista Tatiana Guderzo. In occasione della tappa del Giro ciclistico femminile ICCREA 2019 che partirà da Cornedo, la Fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” sarà presente per far conoscere un progetto a sostegno della piccola Giada e di altri bambini. Giada è affetta da una rara neoplasia denominata Nevo Melanocitico Continue Reading...
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Vieni a lavorare con noi

0 Submitted by on Mar, 20 Novembre 2012, 12:02
L’Istituto Malattie Rare “Mauro Baschirotto” ricerca le seguenti figure professionali: N. 1 biologo per il laboratorio di genetica medica, con esperienza in biologia molecolare e/o cellulare. N. 1 bioinformatico. N. 1 educatore per persone con disabilità cognitiva e malattie rare. Per ulteriori informazioni, contattare la segreteria dell’Istituto al n° 0444/555557 – 0444/555034. I Curricula possono essere inviati all’indirizzo mail [email protected]
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5 per mille

0 Submitted by on Lun, 07 Maggio 2012, 17:17
Forse non sai che  puoi donare il 5 PER MILLE all’Associazione Malattie Rare e alla Fondazione Malattie Rare Scarica i moduli con i dati per: – Volantino dell’Associazione Baschirotto – Pieghevole della Fondazione...
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NEWS: Opportunità Lavorative per 2 Biologhe/i Specialiste/i in Genetica Medica

0 Submitted by on Ven, 13 Maggio 2022, 10:04
Il Laboratorio di Genetica Medica dell’Istituto Malattie Rare “Mauro Baschirotto” B.I.R.D. di Costozza di Longare (Vicenza) sta ricercando per il proprio organico: 2 figure professionali di biologhe/i specialiste/i in genetica medica. Gli interessati possono inviare il curriculum vitae al seguente indirizzo: [email protected]
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