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L'Istituto Malattie Rare “Mauro Baschirotto” ha sede nell'ex-Istituto Don Calabria “Casa Buoni Fanciulli” a Costozza di Longare in provincia di Vicenza. La Fondazione si occupa di riabilitazione, ricerca, diagnosi e cura delle malattie rare e si pone come riferimento principalmente per malattie rare e/o genetiche al fine di arricchire in maniera rilevante il panorama delle risposte assistenziali che attualmente vengono offerte per la diagnosi e cura di queste patologie.
The “Mauro Baschirotto” Institute for Rare Diseases B.I.R.D. is located in the building called ex Don Calabria Institute “Casa Buoni Fanciulli” in Costozza di Longare, Vicenza, Italy. The foundation’s main aim is to offer rehabilitation, research, diagnosis and therapy for rare diseases. The Institute is a reference center for rare diseases with genetic and non genetic origins and contributes to the actual possibilities for diagnosis and treatment of these pathologies.
L’impatto sociale delle malattie rare è tutt’altro che trascurabile, sia per il fatto che il numero di pazienti colpiti è comunque significativo (spesso le malattie rare presentano una forte concentrazione in determinate aree geografiche o all’interno di determinate popolazioni), sia perché quasi sempre esse comportano gravissimi danni al paziente.
The social impact of the rare diseases is heavy due to the physical and psychological damages for patients and to the relative high number of affected people concentrated in specific geographical areas, or inside particular populations.
Politica dell’Istituto è quella di acquisire conoscenze più approfondite in materia, nonché sviluppare metodiche e strumenti diagnostici affidabili, farmaci efficaci, terapie adeguate e fornire in modo efficiente e sufficiente prodotti specifici per ciascuna patologia. L’Istituto svolge inoltre un importante ruolo di supporto scientifico a Università ed Enti privati, mediante convenzioni e collaborazioni che riguardano la diagnostica e la ricerca, sia nel campo delle forme rare che di quelle comuni.
The aims to the Institute are to acquire deep knowledge of genetic diseases and to develop reliable methods and diagnostic instruments. Furthermore, it helps in finding specific and efficient drugs and therapies for each pathology. The Institute has an important role in supporting Universities and private organizations, by the establishment of collaborations and projects for diagnosis and research in both genetic and non genetic rare diseases.
La Fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” ha messo a disposizione dell’Istituto il complesso di sua proprietà composto dalla “Villa Morlini Trento” del XVI secolo , dove si svolgono meetings, stages, incontri e corsi affiancata da una Chiesa più recente, costruita circa un secolo fa completamente affrescata.
The Foundation for Rare Diseases has made available to the Institute a complex of own property consisting of “Villa Morlini Trento”, of the sixteenth century, where meetings, workshops and courses are held, and a latest church built about a century ago and completely frescoed.
Annesso alla Villa esiste uno stabile nel quale sono ubicati al piano terra gli uffici, la sala convegni, i locali di soggiorno del presidio riabilitativo diurno; al primo piano uffici, studi e sedi di altre associazioni come l’Associazione Internazionale Prader-Willi, il gruppo pazienti LAM, il gruppo Lesch-Nyhan, il gruppo LDM, il gruppo SMA ed altre; al piano secondo sono ubicate le stanze di accoglienza per malati, per n. 20 posti letto, e per le famiglie che soggiornano periodicamente presso l’Istituto sia ai fini diagnostici che terapeutici che per gli incontri dei gruppi di informazione, formazione e autoaiuto.
Next to the villa there is a building including, on the ground floor, offices of the Foundation, a conference hall and the living quarters of the daytime rehabilitative garrison; on the first floor there are offices and location for the meeting of the Association such as the International Association Prader-Willi, the LAM patients group, the Lesch-Nyhan syndrome group, the MLD group, the SMA group, and others. On the second floor are located rooms for 20 patient host, and for families periodically housed at the Institute for both diagnostic and therapeutic purposes and for meetings of groups of information, training and self-help.
Separato dalla Villa esiste un fabbricato di circa 1800 mq. adibito al piano terra, per circa 600 mq, a quattro ambulatori con punto prelievo, sala d’attesa, accettazione pazienti, palestra riabilitativa con spogliatoio, box e sala trattamento. Al primo piano per circa 600 mq sono ubicati i laboratori di Genetica Medica attrezzati per diagnosi e ricerca con strumentazione d’avanguardia. Al piano secondo saranno allestiti laboratori di biologia cellulare e molecolare a completamento del laboratorio di genetica medica.
Separated from the villa there is a building of about 1800 sqm which is used, on the ground floor, for about 600 sqm as clinic rooms, sampling point, waiting room, patient acceptance, rehabilitation gym with changing room, box and treatment room. On the first floor for about 600 sqm are located the laboratories of Medical Genetics, equipped for diagnosis and research with advanced instrumentation. The second floor will be set up with cellular and molecular biology labs, as a complement of the Medical Genetics laboratory.
Il tutto è completato da un ampio giardino e da uno scoperto di circa 30.000 mq dove è già allestita una struttura sportiva comprendente il campo da calcio e gli spogliatoi e dove saranno allestite altre attività sportivo-riabilitative. Un ulteriore fabbricato totalmente indipendente destinerà a struttura protetta di accoglienza, o “Dopo di noi” per malati privi di assistenza familiare.
All the buildings are surrounded by a large garden and an overdraft of about 30,000 sqm, where it is already set up a sports facility including a football pitch and changing rooms and where other sport-rehabilitation activities will be set up. Another building totally independent from the Foundation will be allocated as a host safe structure, or “Dopo di noi”, for people without family support.