Il 4 e 5 Ottobre 2021 a Perugia e ad Assisi avrà luogo il congresso internazionale dedicato alla malattia di Lafora, al quale parteciperanno i massimi esperti mondiali, tra i quali Berge Minassian e Mattew Gentry. Promosso dall’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”, dalla Fondazione POST e dall’AO di Perugia, avrà l’obiettivo di promuovere e avviare lo speciale Progetto di Terapia Genica per la Malattia di Lafora per cercare una cura reale e definitiva a questa tremenda malattia. L’evento potrà essere...

L’Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto svolge la propria attività sia a livello Nazionale che Internazionale. Da qui l’esigenza di ripensare la propria struttura organizzativa, tenendo conto delle crescenti esigenze connesse ai nuovi progetti di collaborazione con le strutture sanitarie di altri contesti regionali. Di particolare importanza quelli recentemente avviati con le strutture della Sanità Umbra (specificamente con l’Ospedale Santa Maria Continue Reading...

In occasione della Giornata dedicata alle Malattie Rare vogliamo riprendere questa straordinaria notizia: ORCHARD Therapeutics e Telethon hanno da poco annunciato che esiste finalmente il farmaco (Libmeldy) per una rarissima malattia rara neurodegenerativa denominata Leucodistrofia Metacromatica. Nei comunicati viene spiegato che il progetto è stato iniziato da Telethon circa 15 anni fa. La notizia è inesatta e incompleta, dato che Continue Reading...