L’Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto svolge la propria attività sia a livello Nazionale che Internazionale. Da qui l’esigenza di ripensare la propria struttura organizzativa, tenendo conto delle crescenti esigenze connesse ai nuovi progetti di collaborazione con le strutture sanitarie di altri contesti regionali. Di particolare importanza quelli recentemente avviati con le strutture della Sanità Umbra (specificamente con l’Ospedale Santa Maria Continue Reading...

In occasione della Giornata dedicata alle Malattie Rare vogliamo riprendere questa straordinaria notizia: ORCHARD Therapeutics e Telethon hanno da poco annunciato che esiste finalmente il farmaco (Libmeldy) per una rarissima malattia rara neurodegenerativa denominata Leucodistrofia Metacromatica. Nei comunicati viene spiegato che il progetto è stato iniziato da Telethon circa 15 anni fa. La notizia è inesatta e incompleta, dato che Continue Reading...

Aggiornamento: qui sotto la trasmissione Andar Per Ville, andata in onda domenica 14 Febbraio 2021, condotta da Manuela Mantiero. Nell’ambito del programma di Telepace “Andar per Ville” condotto dalla dott.ssa Manuela Mantiero (canale 187) sarà presentato un ampio servizio su Villa Morlini Trento, edificio storico dell’attuale Istituto Malattie Rare BIRD situato a Costozza di Longare-VI, domenica 14 febbraio alle ore Continue Reading...

Ciao Paolo. Grazie per aver Creduto e Sostenuto il nostro Progetto di Terapia Genica a favore dei Malati Rari...