Category Archives: associazioni

Nasce la costola in Umbria

0 in Mer, 30 Novembre 2016, 15:14
Associazione Baschirotto, nuova tappa nel cammino Venerdì 2 dicembre 2016, presso il Centro di Ricerche Emato-Oncologiche (CREO), aula Rita Levi Montalcini, dell’Ospedale S. Maria della Misericordia di Perugia, si terrà un convegno sul tema “Assistenza e Ricerca sulle malattie rare in Umbria”, cui parteciperanno – oltre agli operatori sanitari di tutte le strutture interessate – anche i pazienti e i Continue Reading...
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Lesch-Nyhan: Gruppo europeo famiglie

0 in Lun, 27 Gennaio 2014, 10:52
SINDROME DI LESH-NYHAN La sindrome di Lesch-Nyhan (LNS) è una malattia genetica grave caratterizzata da iperuricemia, distonia, spasticità, coreoatetosi, difficoltà di espressione verbale, problemi renali, vario grado di deficit cognitivo e, in particolare, da una spinta incontrollabile all’autolesionismo che per le particolari caratteristiche viene definito propriamente come comportamento Lesch-Nyhan.La malattia è originata dall’assenza o comunque dall’attività estremamente ridotta dell’enzima poxantina–guanina–fosforibosil-transferasi (HPRT), normalmente presente e funzionante Continue Reading...
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Fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”

0 in Lun, 27 Gennaio 2014, 10:52
L’Istituto si pone l’obiettivo di poter offrire delle risposte ai pazienti affetti anche da una patologia poco conosciuta. Le innumerevoli richieste di aiuto che arrivano da tutta Italia e non solo, vogliono dimostrare come la presenza di una struttura di riferimento come l’Istituto di Costozza di Longare sia fortemente ricercata e apprezzata....
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Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”

0 in Lun, 27 Gennaio 2014, 10:51
La Fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto Onlus e l’Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto hanno fondato l’Istituto B.I.R.D. il quale opera nel Sistema Sanitario in quanto riconosciuto dalla Regione Veneto con D.G.R. n.  149 del 3/08/1999 e accreditato con D.G.R. n. 769  del 12/7/2002 come Centro Diagnostico Riabilitativo extraospedaliero per la Diagnosi, Terapia e Cura delle Malattie Rare. L’Istituto si pone l’obiettivo di poter offrire delle Continue Reading...
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Linfangioleio-miomatosi Gruppo volontari

0 in Lun, 27 Gennaio 2014, 10:50
LAM, Linfangioleio-miomatosiLa Linfangioleio-miomatosi è una patologia rara caratterizzata da modificazioni morfofunzionali provocate dalla proliferazione di fibrocellule muscolari lisce immature nell’ambito di diversi organi. L’interessamento può essere solo del polmone oppure possono apparire altre lesioni extra-toraciche come ad esempio gli angiomiolipomi renali, i linfoangiomi scheletrici e le alterazioni epatiche ed intestinali.La Linfangioleiomiomatosi colpisce le donne, soprattutto in età fertile, e rappresenta circa l’1% delle pneumopatie interstiziali. Le fasce Continue Reading...
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Fibromatosi Desmoide – Associazione Italiana

0 in Lun, 27 Gennaio 2014, 10:49
FIBROMATOSI DESMOIDE Si tratta di un tumore fibroso di cui al momento non si conoscono a fondo le cause e ciò comporta molte incertezze sulla terapia da seguire. Così ne parla Paola nel suo libro: “Nel 2004 all’Istituto Nazionale Tumori di Milano mi hanno proposto alcune terapie nuove da cui purtroppo non ho tratto beneficio.Una cosa che ho imparato in tutti questi anni Continue Reading...
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