Category Archives: desmon

EMERGENZA COVID-19 2022 e Malattie Rare. Visite e Controlli Rinviati o Cancellati per Troppi Disabili Gravi e Malati Rari

0 in Lun, 17 Gennaio 2022, 08:40
Emergenza Covid-19. Le prestazioni sanitarie sono di nuovo a rischio per chi ha una malattia rara cronica e invalidante. In alcune regioni già a fine Dicembre è scattato nelle strutture sanitarie pubbliche lo stop ai ricoveri programmati e alle attività specialistiche ambulatoriali non urgenti. Molte sono le segnalazioni e gli appelli dei malati e delle famiglie. In moltissimi casi le malattie Continue Reading...
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NEWS ricerca sulla FIBROMATOSI DESMOIDE AGGRESSIVA

0 in Ven, 20 Agosto 2021, 09:14
La Dott.ssa Daniela Segat, ricercatrice senior e capo del Progetto Fibromatosi Desmoide Aggressiva presso l’Istituto Malattie Rare “Mauro Baschirotto” di Costozza di Longare (Vicenza), interverrà all’8th Annual DTRF International Research Workshop di Philadelphia con una relazione in cui presenterà gli importanti risultati della sua  ricerca e la creazione del modello cellulare della malattia  mediante l’innovativa metodica del “Taglia e cuci dei geni” denominata CRISPR/Cas9. Continue Reading...
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SCADENZA DEI PIANI TERAPEUTICI PROROGATA DA AIFA, CAUSA COVID-19

0 in Ven, 27 Marzo 2020, 15:02
Il rischio di infezione da SARS-CoV-2 nei pazienti anziani o con malattie croniche come quelle rare si previene anche limitando l’affluenza negli ambulatori specialistici da parte di coloro che dovrebbero ottenere il rinnovo dei piani terapeutici per i medicinali soggetti a monitoraggio AIFA. L’AIFA annuncia infatti nella nota dell’11 marzo 2020 che “La validità dei piani terapeutici già sottoscritti dai Continue Reading...
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Malattie Rare: Giornata Internazionale

0 in Mar, 27 Febbraio 2018, 08:59
Eccoci giunti alla XI Giornata Mondiale sulle Malattie Rare che come ogni anno ci vede puntuali a ribadire con forza a politici, maestranze, organismi nazionali e internazionali: ” Investire nella Ricerca per investire nel futuro di tutti i nostri figli” Vi aspettiamo numerosi, presso il nostro Istituto sulle Malattie Rare a Costozza di Longare, domani 28 febbraio alle ore 11.00, Continue Reading...
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Fibromatosi Desmoide Aggressiva – Workshop allo I.O.V. di Padova –

0 in Ven, 15 Dicembre 2017, 09:56
Importante appuntamento oggi allo I.O.V. (Istituto Oncologico Veneto) di Padova.Il gruppo di ricercatori del B.I.R.D. presenta gli ultimi studi sul raro tumore della Fibromatosi Desmoide Aggressiva. Saranno presenti anche i colleghi medici padovani Prof. Rossi, il Dr Rastrelli, l’oncologa Dott.ssa Brunello da parte dello IOV, mentre da parte nostra ci saranno le Dott.sse Segat ed Enzo e il Dr. Hladnik Continue Reading...
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Ottava giornata internazionale delle malattie rare.

0 in Gio, 26 Febbraio 2015, 07:38
L’Ottava Giornata Internazionale delle Malattie Rare si è tenuta il 28 febbraio 2015. Si tratta di una giornata ricca di iniziative caratterizzata da incontri con i malati e le loro famiglie, incontri con le scolaresche e visite guidate al laboratorio dell’istituto B.I.R.D. della fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”....
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