Category Archives: leucodistrofia

Annuncio di una Cura pensata, voluta e finanziata dalla Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”

0 in Mer, 24 Febbraio 2021, 13:38
In occasione della Giornata dedicata alle Malattie Rare vogliamo riprendere questa straordinaria notizia: ORCHARD Therapeutics e Telethon hanno da poco annunciato che esiste finalmente il farmaco (Libmeldy) per una rarissima malattia rara neurodegenerativa denominata Leucodistrofia Metacromatica. Nei comunicati viene spiegato che il progetto è stato iniziato da Telethon circa 15 anni fa. La notizia è inesatta e incompleta, dato che Continue Reading...
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SCADENZA DEI PIANI TERAPEUTICI PROROGATA DA AIFA, CAUSA COVID-19

0 in Ven, 27 Marzo 2020, 15:02
Il rischio di infezione da SARS-CoV-2 nei pazienti anziani o con malattie croniche come quelle rare si previene anche limitando l’affluenza negli ambulatori specialistici da parte di coloro che dovrebbero ottenere il rinnovo dei piani terapeutici per i medicinali soggetti a monitoraggio AIFA. L’AIFA annuncia infatti nella nota dell’11 marzo 2020 che “La validità dei piani terapeutici già sottoscritti dai Continue Reading...
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Giornata Internazionale delle Malattie Rare

0 in Mar, 27 Febbraio 2018, 08:59
Eccoci giunti alla XI Giornata Mondiale sulle Malattie Rare che come ogni anno ci vede puntuali a ribadire con forza a politici, maestranze, organismi nazionali e internazionali: ” Investire nella Ricerca per investire nel futuro di tutti i nostri figli” Vi aspettiamo numerosi, presso il nostro Istituto a Costozza di Longare, domani 28 febbraio alle ore 11.00, per celebrare, ricordare, Continue Reading...
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