Category Archives: leucodistrofia

Cura pensata, voluta e finanziata

0 in Mer, 24 Febbraio 2021, 13:38
ANNUNCIO DI UNA CURA PENSATA, VOLUTA E FINANZIATA DALL’ASSOCIAZIONE MALATTIE RARE “MAURO BASCHIROTTO” La ricerca per una cura è nata nel 1992 In occasione della Giornata dedicata alle Malattie Rare vogliamo riprendere questa straordinaria notizia: ORCHARD Therapeutics e Telethon hanno da poco annunciato che esiste finalmente il farmaco (Libmeldy) (una cura) per una rarissima malattia rara neurodegenerativa denominata Leucodistrofia Metacromatica. Continue Reading...
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SCADENZA DEI PIANI TERAPEUTICI PROROGATA DA AIFA, CAUSA COVID-19

0 in Ven, 27 Marzo 2020, 15:02
Il rischio di infezione da SARS-CoV-2 nei pazienti anziani o con malattie croniche come quelle rare si previene anche limitando l’affluenza negli ambulatori specialistici da parte di coloro che dovrebbero ottenere il rinnovo dei piani terapeutici per i medicinali soggetti a monitoraggio AIFA. L’AIFA annuncia infatti nella nota dell’11 marzo 2020 che “La validità dei piani terapeutici già sottoscritti dai Continue Reading...
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Malattie Rare: Giornata Internazionale

0 in Mar, 27 Febbraio 2018, 08:59
Eccoci giunti alla XI Giornata Mondiale sulle Malattie Rare che come ogni anno ci vede puntuali a ribadire con forza a politici, maestranze, organismi nazionali e internazionali: ” Investire nella Ricerca per investire nel futuro di tutti i nostri figli” Vi aspettiamo numerosi, presso il nostro Istituto sulle Malattie Rare a Costozza di Longare, domani 28 febbraio alle ore 11.00, Continue Reading...
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Ottava giornata internazionale delle malattie rare.

0 in Gio, 26 Febbraio 2015, 07:38
L’Ottava Giornata Internazionale delle Malattie Rare si è tenuta il 28 febbraio 2015. Si tratta di una giornata ricca di iniziative caratterizzata da incontri con i malati e le loro famiglie, incontri con le scolaresche e visite guidate al laboratorio dell’istituto B.I.R.D. della fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”....
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Leucodistrofia Metacromatica – Verso la cura

0 in Gio, 18 Luglio 2013, 07:49
Un articolo del “Giornale di Vicenza” del 2001 attesta che l’inizio della sperimentazione di una cura per la Leucodistrofia Metacromatica sia da attribuire ad Anna e Giuseppe Baschirotto. La sperimentazione di Laboratorio della Terapia genica per la Leucodistrofia Metacromatica è stata finanziata dall’Associazione Baschirotto. La Leucodistrofia Metacromatica è una malattia Rara che distrugge le cellule del sistema nervoso centrale, portando Continue Reading...
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