UN MEETING INTERNAZIONALE PER AVVIARE IL PROGETTO DI TERAPIA GENICA PER LA MALATTIA DI LAFORA

Il 4 e 5 Ottobre 2021 a Perugia e ad Assisi avrà luogo il congresso internazionale dedicato alla malattia di Lafora, al quale parteciperanno i massimi esperti mondiali, tra i quali Berge Minassian e Mattew Gentry. Promosso dall’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”, dalla Fondazione POST e dall’AO di Perugia, avrà l’obiettivo di promuovere e avviare lo speciale Progetto di Terapia Genica per la Malattia di Lafora per cercare una cura reale e definitiva a questa tremenda malattia. L’evento potrà essere seguito da casa su Youtube e su Facebook.

Su Rai 3 “Buongiorno Regione Umbria” del 5 ottobre 2021 dedica uno spazio (dal minuto 16′ 30″) all’importante congresso dedicato alla Malattia di Lafora attualmente in svolgimento in Umbria.

https://www.rainews.it/tgr/umbria/notiziari/index.html?/tgr/video/2021/10/ContentItem-a0611a54-2260-4e76-8a51-3e18900c89ab.html

L’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” OdV di Vicenza, che da alcuni anni ha aperto una sezione in Umbria per essere più vicina ai malati rari di questa regione e dell’Italia centrale, in collaborazione con Perugia Officina Scienza Tecnologia (POST) e con l’Azienda Ospedaliera di Perugia ha organizzato per il 4 e 5 Ottobre 2021 un congresso che avrà come focus la malattia di Lafora, al quale parteciperà Berge Minassian, uno dei massimi esperti mondiali di questa rara patologia insieme ad altri illustri scienziati.

Non si tratterà del solito convegno in cui si illustrano le caratteristiche della malattia o il suo stato dell’arte, ma sarà un vero e proprio tavolo di lavoro, forse unico a livello mondiale, in cui le menti più esperte del pianeta lavoreranno insieme per andare al concreto, cercando una soluzione reale e definitiva a questa tremenda malattia.

Assieme a B. Minassian parteciperanno autorevoli esperti quali Matthew S. Gentry e Jose Serratosa. Sarà presente in via straordinaria anche il dottor Alessandro Aiuti, super esperto nella Terapia Genica.

L’obiettivo quello di promuovere e avviare lo speciale PROGETTO DI TERAPIA GENICA PER LA MALATTIA DI LAFORA, visto lo straordinario successo che l’Associazione Baschirotto ha già ottenuto con un’altra patologia, la Leucodistrofia Metacromatica.

La Malattia di Lafora (LD) è una forma di epilessia mioclonica progressiva ereditaria grave e rara, che si manifesta nell’adolescenza. La malattia si presenta con crisi epilettiche, allucinazioni visive e deterioramento neurologico progressivo.

La terapia risolutiva al momento non c’è e per sconfiggere la malattia bisogna correre contro il tempo, cercando fondi per finanziare e comprendere meglio la patogenesi della malattia e per trovare una cura. Negli Stati Uniti il professor Berge Minassian sta studiando una terapia farmacologica, al momento sperimentata solo su modelli murini, che offre qualche speranza.

La ricerca e lo studio, finanziabili solo con donazioni, sono le sole armi per poter fermare la malattia.

L’evento ha ottenuto i patrocini della Regione Umbria, del Comune di Perugia, dell’Università degli Studi di Perugia, di Assofarm, di Federfarma, di Federfarma Umbria, della Società Italiana di Genetica Umana, della Fondazione Telethon, della Lega Italiana contro l’Epilessia e dell’Associazione Italiana Malattia di Lafora e ha il sostegno della Fondazione Cassa di Risparmio di Perugia.

L’appuntamento è per lunedì 4 e martedì 5 ottobre 2021. Durante la prima giornata, in programma a Perugia nella prestigiosa Sala dei Notari, si affronteranno i temi delle epilessie miocloniche progressive e delle terapie innovative legate alla malattia di Lafora. Martedì, presso il Palazzo del Capitano del Perdono a Santa Maria degli Angeli (Assisi), si terrà invece una vera e propria tavola rotonda riservata ai massimi esperti e ai relatori della giornata precedente. Per sottoscrivere un vero e proprio accordo per la cura di questa terribile malattia.

Il congresso si potrà seguire comodamente anche da casa su Youtube e su Facebook:

  • www.youtube.com/user/fondazionepost
  • www.facebook.com/perugiapost

Altre informazioni sono disponibili su www.baschirotto.com/sezione_umbra.asp

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