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Annuncio di una Cura pensata, voluta e finanziata dalla Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”

0 Submitted by on Mer, 24 Febbraio 2021, 13:38
In occasione della Giornata dedicata alle Malattie Rare vogliamo riprendere questa straordinaria notizia: ORCHARD Therapeutics e Telethon hanno da poco annunciato che esiste finalmente il farmaco (Libmeldy) per una rarissima malattia rara neurodegenerativa denominata Leucodistrofia Metacromatica. Nei comunicati viene spiegato che il progetto è stato iniziato da Telethon circa 15 anni fa. La notizia è inesatta e incompleta, dato che Continue Reading...
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Dall’Oasi di PACE di Costozza a TelePace

0 Submitted by on Ven, 12 Febbraio 2021, 11:01
Aggiornamento: qui sotto la trasmissione Andar Per Ville, andata in onda domenica 14 Febbraio 2021, condotta da Manuela Mantiero. Nell’ambito del programma di Telepace “Andar per Ville” condotto dalla dott.ssa Manuela Mantiero (canale 187) sarà presentato un ampio servizio su Villa Morlini Trento, edificio storico dell’attuale Istituto Malattie Rare BIRD situato a Costozza di Longare-VI, domenica 14 febbraio alle ore Continue Reading...
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La Terapia Genica non è più un Sogno, ora è la Volta anche della SMA!

0 Submitted by on Lun, 14 Dicembre 2020, 17:17
Questa terapia innovativa della quale è stata pioniera l’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” per la cura della Leucodistrofia Metacromatica, è ora una realtà anche per l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). È infatti notizia di questi giorni di dicembre 2020 che all’Ospedale pediatrico Santo Bono di Napoli una bimba di 6 mesi con SMA di tipo 1 è stata sottoposta con successo Continue Reading...
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