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Progetto Giada, Lotteria di Beneficenza a Trissino il 20 Luglio

0 Submitted by on Ven, 17 Luglio 2020, 10:05
Presso ‘Istituto di Formazione Professionale di Trissino avrà luogo un evento benefico a sostegno della ricerca, lunedì 20 luglio dalle ore 18 alle ore 20 circa, alla presenza di un limitato numero di persone, come da protocollo Covid-19, in diretta sui social Facebook e Istagram dell’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”. Nel corso della serata sarà presentato il progetto e verranno Continue Reading...
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Auguri di una Santa Pasqua 2020

0 Submitted by on Ven, 10 Aprile 2020, 14:56
In questi giorni di Pasqua, diversi da quelli degli anni precedenti, riproponiamo un’opera esposta alla mostra “DNA Arte della Vita” come metafora dell’uovo pasquale, simbolo di speranza e di rinascita. Che porti forza a tutti coloro che soffrono in questi giorni difficili, con una particolare attenzione ai malati rari. Nella speranza che la mostra torni a essere visitabile quanto prima, Continue Reading...
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Notizia per i Malati Rari: Terapia Enzimatica Sostitutiva a Domicilio per l’Emergenza Coronavirus

0 Submitted by on Mer, 01 Aprile 2020, 15:54
L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha pubblicato le Raccomandazioni a Carattere Eccezionale per la Somministrazione Domiciliare dei Farmaci per Terapia Enzimatica Sostitutiva – ERT. Viste le varie premesse indicate nel documento ufficiale datato 30 Marzo 2020, AIFA determina che i medicinali per terapia enzimatica sostitutiva (ERT) , ove non siano già attive sul territorio modalità di erogazione della terapia in Continue Reading...
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SCADENZA DEI PIANI TERAPEUTICI PROROGATA DA AIFA, CAUSA COVID-19

0 Submitted by on Ven, 27 Marzo 2020, 15:02
Il rischio di infezione da SARS-CoV-2 nei pazienti anziani o con malattie croniche come quelle rare si previene anche limitando l’affluenza negli ambulatori specialistici da parte di coloro che dovrebbero ottenere il rinnovo dei piani terapeutici per i medicinali soggetti a monitoraggio AIFA. L’AIFA annuncia infatti nella nota dell’11 marzo 2020 che “La validità dei piani terapeutici già sottoscritti dai Continue Reading...
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