Birdfoundation

La Fondazione Baschirotto per l’Ucraina

0 Submitted by Fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto on Mar, 08 Marzo 2022, 16:46

Le notizie che arrivano dall’Ucraina diventano ogni giorno più allarmanti. Il nostro Pensiero va in particolare alle persone con Malattie Rare che necessitano di Terapie e Cure. Siamo disponibili ad accogliere famiglie con queste problematiche. Siamo disponibili ad accogliere anche alcuni Ricercatori, Medici e Biologi con possibilità di inserimento nella nostra Unità di Genetica Medica. Seguono il comunicato stampa, gli Continue Reading...

XV Giornata delle Malattie Rare: nuovo Progetto di Ricerca per Lafora

0 Submitted by Fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto on Lun, 28 Febbraio 2022, 09:40

Nuovo Progetto Malattia Lafora Lunedì 28 febbraio: è oggi la 15.ma edizione della GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE. Il Giornale di Vicenza parla di noi. Le Malattie Rare tra virus e venti di guerra e l’annuncio di un nuovo importante incentivo alla ricerca per la Terapia Genica di un’altra grave malattia: l’Epilessia di Lafora. La Fondazione Baschirotto presenta l’XI edizione Continue Reading...

EMERGENZA COVID-19 2022 e Malattie Rare. Visite e Controlli Rinviati o Cancellati per Troppi Disabili Gravi e Malati Rari

0 Submitted by Fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto on Lun, 17 Gennaio 2022, 08:40

Emergenza Covid-19. Le prestazioni sanitarie sono di nuovo a rischio per chi ha una malattia rara cronica e invalidante. In alcune regioni già a fine Dicembre è scattato nelle strutture sanitarie pubbliche lo stop ai ricoveri programmati e alle attività specialistiche ambulatoriali non urgenti. Molte sono le segnalazioni e gli appelli dei malati e delle famiglie. In moltissimi casi le malattie Continue Reading...

Buone Festività Natalizie e Buon 2022

0 Submitted by Fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto on Mar, 21 Dicembre 2021, 16:56

La Fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” invia un caldo augurio di un sereno Natale con i propri cari e di buon Anno Nuovo!...

Lafora. A Perugia Melodie Davanti al Presepe

0 Submitted by Fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto on Ven, 17 Dicembre 2021, 08:42

Presso la Basilica di San Pietro a Perugia questo Santo Stefano (domenica 26 Dicembre 2021 alle ore 17.30) il coro del CAI “Colle del Sole” canterà in favore del Progetto Lafora. Tutti gli interessati possono partecipare; l’ingresso è libero. La malattia di Lafora è un’epilessia mioclonica progressiva ereditaria grave e rara, che si manifesta nell’adolescenza con crisi epilettiche, allucinazioni visive e Continue Reading...

Cena di Natale a Perugia per Finanziare il Progetto Lafora

0 Submitted by Fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto on Lun, 13 Dicembre 2021, 13:22

Cena di Natale mercoledì 15 dicembre 2021 presso Villa Pignattelli (a Corciano, Perugia). Per l'occasione si raccolgono fondi a favore del Progetto Lafora....