Progetto di Terapia Genica Lafora per Federico… e altri

L’Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto svolge la propria attività sia a livello Nazionale che Internazionale. Da qui l’esigenza di ripensare la propria struttura organizzativa, tenendo conto delle crescenti esigenze connesse ai nuovi progetti di collaborazione con le strutture sanitarie di altri contesti regionali.

Di particolare importanza quelli recentemente avviati con le strutture della Sanità Umbra (specificamente con l’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia, in particolare con il C.R.R. di genetica medica), che potranno consentire un migliore approccio ai numerosi casi di Malattie Rare nell’area del Centro Italia.

Collocata a Terni, questa costola Umbra, grazie alla gratuità della struttura, da la possibilità di essere più vicini ai pazienti rari del Centro Italia.

Gli obiettivi della Sezione Umbra sono quelli statutariamente previsti in tema di assistenza, informazione e formazione delle Malattie Rare e sostegno alla Ricerca Scientifica. In particolare curerà i rapporti con i pazienti e le loro famiglie, con le strutture sanitarie, nonchè svilupperà attività di sensibilizzazione sulla tematica delle Malattie Rare del territorio.

DICONO DI NOI:

https://www.perugiatoday.it/attualita/medicina-malattie-rare-ricerca-fondi-perugia.html

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Insieme Vinceremo le Malattie Rare

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