Birdfoundation

Conferenza SPAEN

0 Submitted by Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" on Mar, 01 Ottobre 2013, 16:25

Londra, 10 – 12 Ottobre 2013, 4th SPAEN Un nuovo evento a favore delle malattie rare. La 4th SPAEN Annual Conference for Organizations Representing Patients With Sarcomas, GIST or Desmoid-Tumors ospiterà come relatrice la dott.ssa Daniela Segat, ricercatrice presso l’Istituto Malattie Rare “Mauro Baschirotto”. Durante la conferenza, che si terrà l’11 Ottobre 2013 alle ore 14:00, la dott.ssa Segat presenterà Continue Reading...

SPECIALE NUOVI EVENTI: MUSICA, LETTERATURA E… SPERANZA!

0 Submitted by Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" on Mar, 06 Agosto 2013, 11:38

Due manifestazioni di arte e cultura per presentare al pubblico il libro “La speranza è un fiore di campo” e il suo autore, Francesco Boni che è stato ospitato Sabato 10 Agosto alle ore 11.00 presso la Sala Consigliare del Comune di Asiago. ATTENZIONE: si avvisa che la manifestazione di Venerdì 9 Agosto ha avuto luogo alla stessa ora, ma in Continue Reading...

Leucodistrofia Metacromatica – Verso la cura

0 Submitted by Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" on Gio, 18 Luglio 2013, 07:49

Un articolo del “Giornale di Vicenza” del 2001 attesta che l’inizio della sperimentazione di una cura per la Leucodistrofia Metacromatica sia da attribuire ad Anna e Giuseppe Baschirotto. La sperimentazione di Laboratorio della Terapia genica per la Leucodistrofia Metacromatica è stata finanziata dall’Associazione Baschirotto. La Leucodistrofia Metacromatica è una malattia Rara che distrugge le cellule del sistema nervoso centrale, portando Continue Reading...

Giornata delle Malattie Rare

0 Submitted by Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" on Sab, 01 Giugno 2013, 12:31

Numerosi sono stati gli articoli arrivati alla redazione de “Il Giornale di Vicenza” scritti dagli studenti che hanno partecipato alla Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Una tra tutti, una studentessa dell’Istituto Boscardin di Vicenza, premiata con la pubblicazione....

Rare ma tante

0 Submitted by Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" on Gio, 07 Marzo 2013, 08:54

Le malattie rare sono in crescita ma lo Stato è spesso assente nei confronti delle famiglie e del malati. A Vicenza la giornata internazionale delle Malattie Rare lancia un grido d’allarme....

Incontro del Gruppo di Studio delle Obesità Genetiche

0 Submitted by Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" on Dom, 03 Marzo 2013, 07:52

della Società Italiana di Endocrinologia Presieduto dal Dott. Luigi Gargantini; presenti tra gli altri: il Dott. Graziano Grugni, il Dott. Antonino Crinò, la Dott.ssa Teresa De Toni; per il BIRD: il prof. Giuseppe Baschirotto, il Dott. Uros Hladnik e la dott.ssa Daniela Segat. In rappresentanza delle famiglie sono intervenuti Giorgio Fornasier (Direttore IPWSO) e C. Anedda che ha espresso il timore Continue Reading...