Il Giornale di Vicenza 28 Novembre 2013 – I ragazzi Prader Willi scrivono al Presidente Zaia

Il centro riabilitativo dell’Istituto B.I.R.D. il 1 gennaio chiuderà, così Attilio, ragazzo con sindrome di Prader Willi, decide di scrivere una lettera al Presidente Zaia. Purtroppo, come si può leggere nell’articolo completo, nel luglio del 2012 la Fondazione riceve dalla regione la notizia che il centro B.I.R.D. non è stato inserito nella rete dei centri per le malattie rare e quindi non congruo con la programmazione sanitaria. Questo significa che la convenzione sarebbe stata sospesa. “Ma chi avrebbe dovuto inserirci [nella rete dei centri per le malattie rare] se non la regione?” dice Baschirotto “In seguito a domande di proroga e ricorsi, quindi la convenzione ci è stata prorogata fino al 31 dicembre, con una delibera che sancisce contemporaneamente la chiusura della sperimentazione e la chiusura della convenzione”.

Articolo Giornale di Vicenza 28-11-2013

articolo Prader Willi 28-11-2013


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L’Associazione Malattie Rare e la Fondazione M. Baschirotto hanno fondato l’Istituto B.I.R.D. Europe. L’Istituto si pone come riferimento principalmente per malattie rare e/o genetiche al fine di arricchire in maniera rilevante il panorama delle risposte assistenziali che attualmente vengono offerte per la diagnosi e cura di queste patologie.
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