Category Archives: news

Malattie Rare…ma non per pochi

0 in Gio, 14 Aprile 2016, 07:25
E’ organizzato per venerdì 15 aprile prossimo, un incontro a Francenigo di Treviso nella quale l’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” sensibilizzerà le famiglie, e quanti vorranno partecipare, sul delicato problema delle difficoltà che quotidianamente affrontano i malati rari. La parrocchia di san Tiziano e l’AVIS comunale, con il patrocinio del Comune, sono stati i promotori dell’iniziativa e a queste organizzazioni Continue Reading...
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Sos Malattie Rare, “la voce dei pazienti”…ma qui nessuno si arrende!!!

0 in Mar, 01 Marzo 2016, 16:55
Si è conclusa la nona Giornata Internazionale delle Malattie Rare e all’Istituto Bird si è raccolto questo testimone: una lotta contro il tempo e non sempre si vince………………….. ma qui nessuno si arrende!!!! Anche il Giornale di Vicenza, pubblicando l’articolo proposto a fianco in data 1 marzo 2016, vuole sottolineare questo aspetto, mettendosi accanto alla carrozzina dei pazienti. Il giornale Continue Reading...
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Ciao Gianluca!

0 in Gio, 07 Gennaio 2016, 16:26
Si è spento il caro sorriso di GIANLUCA ALESSANDRI. Mancherà molto a tutti noi che l’abbiamo conosciuto ed amato. L’ha portato via una malattia molto più comune della Sindrome di Prader-Willi. Ma qui continueranno a risuonare le sue risate, le sue arrabbiature, i suoi slanci affettuosi e la sua voglia di vivere….. Ciao GIANLUCA!...
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Calendario 2016

0 in Mer, 23 Dicembre 2015, 17:28
Nell’anno del Giubileo Straordinario della Misericordia, indetto da Papa Francesco, dall’8 dicembre 2015 al 20 novembre 2016, l’Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto ha pubblicato il nuovo calendario 2016. In realtà, questo è stato ideato, pensato e scritto a 4 mani insieme all’Associazione Speranza Onlus di Porto Sant’Elpidio che collabora con il Santuario di Collevalenza in Umbria e rappresenta il primo Continue Reading...
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31 ottobre 2015 – Premio

0 in Ven, 30 Ottobre 2015, 13:21
Un sabato da ricordare E’ nella splendida cornice in Villa Gerini di Colonnata a Sesto Fiorentino che sabato 31 ottobre, in occasione del secondo anniversario dell’Associazione Voa Voa Onlus, verrà assegnato uno speciale ed importante premio all’Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto Onlus.    L’Associazione Voa Voa attribuisce questo premio a persone, enti ed istituzioni che si sono maggiormente distinte per l’impegno Continue Reading...
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