7 Agosto 2016 Nella splendida cornice di Stoccaredo, domenica 7 agosto 2016, la Fondazione sarà presente in occasione del 10° raduno internazionale dei Baù per proseguire la mappatura genetica della popolazione ed in particolare dell’isolato geografico riferito alle persone con il cognome Baù. Provenienti da un unico ceppo, si è scoperto che i Baù hanno caratteristiche genetiche proprie che li Continue Reading...
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L’Aorta: “l’autostrada del cuore”
0 in Gio, 21 Aprile 2016, 07:54
In collaborazione con gli Amici del Cuore, Admo, Aido e Fidas Vicenza, l’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” organizza un incontro per il giorno 29 aprile 2016 alle ore 20.30, presso la sede dell’Istituto, con il tema: L’Aorta “l’autostrada del cuore”……… e le malattie vascolari. Sarà l’occasione per incontrare il dottor Paolo Magagna, cardiochirurgo dell’Ulss 6 di Vicenza, che presenterà Continue Reading...
Malattie Rare…ma non per pochi
0 in Gio, 14 Aprile 2016, 07:25
E’ organizzato per venerdì 15 aprile prossimo, un incontro a Francenigo di Treviso nella quale l’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” sensibilizzerà le famiglie, e quanti vorranno partecipare, sul delicato problema delle difficoltà che quotidianamente affrontano i malati rari. La parrocchia di san Tiziano e l’AVIS comunale, con il patrocinio del Comune, sono stati i promotori dell’iniziativa e a queste organizzazioni Continue Reading...
Sos Malattie Rare, “la voce dei pazienti”…ma qui nessuno si arrende!!!
0 in Mar, 01 Marzo 2016, 16:55
Si è conclusa la nona Giornata Internazionale delle Malattie Rare e all’Istituto Bird si è raccolto questo testimone: una lotta contro il tempo e non sempre si vince………………….. ma qui nessuno si arrende!!!! Anche il Giornale di Vicenza, pubblicando l’articolo proposto a fianco in data 1 marzo 2016, vuole sottolineare questo aspetto, mettendosi accanto alla carrozzina dei pazienti. Il giornale Continue Reading...
9^ Giornata Internazionale delle Malattie Rare
0 in Ven, 26 Febbraio 2016, 16:25
Il 29 febbraio 2016 viene celebrata la nona giornata internazionale delle Malattie Rare Continue Reading...
Ciao Gianluca!
0 in Gio, 07 Gennaio 2016, 16:26
Si è spento il caro sorriso di GIANLUCA ALESSANDRI. Mancherà molto a tutti noi che l’abbiamo conosciuto ed amato. L’ha portato via una malattia molto più comune della Sindrome di Prader-Willi. Ma qui continueranno a risuonare le sue risate, le sue arrabbiature, i suoi slanci affettuosi e la sua voglia di vivere….. Ciao GIANLUCA!...