Category Archives: eventi

L’AUTO SPECIALE CHE SI GUIDA CON JOYSTICK

0 in Mer, 15 Febbraio 2017, 15:52
La Fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” Onlus nel corso della mattinata di mercoledì 4 gennaio 2017 ha consegnato la nuova auto ,con guida tramite Joystick, a Chiara, ragazza affetta da Atrofia Muscolare Spinale. La cerimonia di consegna si è tenuta a Costozza di Longare, presso la sede dell’Istituto Malattie Rare, alla presenza delle Autorità Locali e segna la concretizzazione del Continue Reading...
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La nuova tappa nel cammino dell’Associazione – nasce la costola Umbra per l’Italia centrale

0 in Mer, 30 Novembre 2016, 15:14
Venerdì 2 dicembre 2016, presso il Centro di Ricerche Emato-Oncologiche (CREO), aula Rita Levi Montalcini, dell’Ospedale S. Maria della Misericordia di Perugia, si terrà un convegno sul tema “Assistenza e Ricerca sulle malattie rare in Umbria”, cui parteciperanno – oltre agli operatori sanitari di tutte le strutture interessate – anche i pazienti e i loro familiari. L’evento, il primo di Continue Reading...
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Festa della Zucca

0 in Mar, 27 Settembre 2016, 14:42
Si è conclusa felicemente l’edizione 2016 della Festa della Zucca a Ghizzole di Montegaldella che ha visto l’Associazione Malattie Rare impegnata in prima linea, assieme al maestro Alberto Tomasi, qui nella foto. In questa occasione infatti, è nata una bellissima collaborazione fra il plurimedagliato scultore di vegetali, la nostra Associazione e ……………….. la zucca.  Questo umile e antico ortaggio si Continue Reading...
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7 agosto 2016 – 10° Raduno internazionale dei Baù

0 in Lun, 18 Luglio 2016, 14:50
 Nella splendida cornice di Stoccaredo, domenica 7 agosto 2016, la Fondazione sarà presente in occasione del 10° raduno internazionale dei Baù per proseguire la mappatura genetica della popolazione ed in particolare dell’isolato geografico riferito alle persone con il cognome Baù.  Provenienti da un unico ceppo, si è scoperto che i Baù hanno caratteristiche genetiche proprie che li rendono immuni da Continue Reading...
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L’Aorta: “l’autostrada del cuore”

0 in Gio, 21 Aprile 2016, 07:54
In collaborazione con gli Amici del Cuore, Admo, Aido e Fidas Vicenza, l’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” organizza un incontro per il giorno 29 aprile 2016 alle ore 20.30, presso la sede dell’Istituto, con il tema: L’Aorta “l’autostrada del cuore”……… e le malattie vascolari. Sarà l’occasione per incontrare il dottor Paolo Magagna, cardiochirurgo dell’Ulss 6 di Vicenza, che presenterà il Continue Reading...
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Malattie Rare…ma non per pochi

0 in Gio, 14 Aprile 2016, 07:25
      E’ organizzato per venerdì 15 aprile prossimo, un incontro a Francenigo di Treviso nella quale l’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” sensibilizzerà le famiglie, e quanti vorranno partecipare, sul delicato problema  delle difficoltà che quotidianamente affrontano i malati rari. La parrocchia di san Tiziano e l’AVIS comunale, con il patrocinio del Comune, sono stati i promotori dell’iniziativa e Continue Reading...
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