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Lesch-Nyhan

0 Submitted by on Mer, 07 Novembre 2012, 12:31
Dal 1996 si è costituito in Italia, all’interno dell’ Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto, un gruppo di famiglie con bambini affetti da sindrome di Lesch-Nyhan. Attualmente sono 29 le famiglie componenti il gruppo con figli affetti da Lesch-Nyhan tra 2 e 41 anni. Il gruppo sostiene la ricerca per una terapia attraverso iniziative che fanno capo all’Associazione Malattie Rare e Continue Reading...
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La Sindrome di Goldenhar

0 Submitted by on Mer, 07 Novembre 2012, 11:44
L'Associazione Malattie Rare è lieta di annunciare la propria disponibilità e mettere a disposizione la pluridecennale esperienza a favore dei malati portatori della sindrome di Goldenhar, con l'obiettivo di aggregare i pazienti, i genitori e i familiari al fine di permettere lo scambio di esperienze, il conforto psicologico creando un gruppo Goldenhar, e in particolare attivare uno studio specifico sulla malattia....
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5 per mille

0 Submitted by on Lun, 07 Maggio 2012, 17:17
Forse non sai che  puoi donare il 5 PER MILLE all’Associazione Malattie Rare e alla Fondazione Malattie Rare Scarica i moduli con i dati per: – Volantino dell’Associazione Baschirotto – Pieghevole della Fondazione...
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