La nuova tappa nel cammino dell’Associazione – nasce la costola Umbra per l’Italia centrale

Venerdì 2 dicembre 2016, presso il Centro di Ricerche Emato-Oncologiche (CREO), aula Rita Levi Montalcini, dell’Ospedale S. Maria della Misericordia di Perugia, si terrà un convegno sul tema “Assistenza e Ricerca sulle malattie rare in Umbria”, cui parteciperanno – oltre agli operatori sanitari di tutte le strutture interessate – anche i pazienti e i loro familiari.
L’evento, il primo di una serie dedicati alle Malattie Rare, è stato organizzato dalla struttura semplice dipartimentale di Neonatologia e Diagnosi Prenatale dell’Azienda Ospedaliera di Perugia e dall’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” Onlus di Vicenza, fondatrice dell’Istituto per le Malattie Rare B.I.R.D. e dell’omonima Fondazione.
Responsabile scientifico e coordinatore del programma è la Dr.ssa Gabriela Stangoni, responsabile della Neonatologia e Diagnosi Prenatale e dell’Unità di Terapia Intensiva Neonatale dell’Azienda Ospedaliera di Perugia .
Il tema delle ‘Malattie Rare’ costituisce un punto dolente non solo per il nostro sistema sanitario nazionale, ma più in generale – per le organizzazioni sanitarie a livello mondiale. In effetti queste malattie, per il fatto stesso di essere definite ‘rare’ non sono giudicate una reale emergenza e sono relegate nelle ultime posizioni di interesse per le grandi strutture di ricerca nazionali ed internazionali. Ma … in realtà i cosiddetti malati ‘rari’ sono tutt’altro che pochi … Infatti, si stima che in Europa siano circa 30 milioni le persone affette da Malattie Rare, di cui 1,5 milioni in Italia. In Umbria i pazienti sono quasi 5000; la frequenza in questa regione è di circa 1/220 abitanti; ciò significa che queste malattie – prese singolarmente – sono rare, ma nel loro insieme rappresentano una reale emergenza ed una vera e propria sfida socio-sanitaria.
Come afferma la Dott.ssa Stangoni: “L’80% delle malattie rare è riconducibile a cause genetiche e ci sono presidi preposti alla diagnosi clinico-genetica, alla certificazione, ed alla definizione dei percorsi assistenziali. La diagnosi è un punto di partenza imprescindibile, con un successivo coinvolgimento di vari specialisti per la prevenzione e le cure possibili”.
Al Convegno parteciperanno esperti dell’Azienda Ospedaliera di Perugia e dei principali centri Italiani che da anni si occupano di malattie rare.

Interverranno inoltre i Proff. Giuseppe ed Anna Baschirotto, fondatori dall’Istituto Malattie Rare B.I.R.D (Baschirotto Institute for Rare Diseases).
“L’Istituto Malattie Rare “Mauro Baschirotto” B.I.R.D., convenzionato con il Sistema Sanitario Nazionale, offre specifiche risposte ai pazienti affetti da malattie poco conosciute, effettua attività diagnostica per circa 190 patologie, soddisfacendo così l’esigenza diagnostica di molti Istituti Ospedalieri e Strutture Sanitarie italiane ed estere …” – afferma il Prof Giuseppe Baschirotto – “ … e inoltre svolgiamo anche una azione di solidarietà a livello internazionale mediante l’offerta di diagnostica gratuita per 45 nazioni non ancora in grado di eseguire specifici esami genetici”.
A livello nazionale, l’importante ruolo di supporto scientifico che l’Associazione ha offerto a Università, Ospedali ed Enti privati si è concretizzato in convenzioni e collaborazioni per la diagnostica e la ricerca, sia nel campo delle forme rare sia di quelle comuni. Di particolare importanza la collaborazione recentemente perfezionata con le strutture della sanità umbra (specificamente con l’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia), che potrà consentire un migliore approccio ai numerosi casi di malattie rare nella nostra Regione e in tutto il Centro Italia.
Proprio a seguito di tali sviluppi, e nell’ottica di essere più vicini ai pazienti rari del Centro Italia sarà annunciata nel corso del convegno la nascita di una Sezione Umbra dell’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” – con Sede a Terni, in Corso Tacito – che curerà i rapporti con i pazienti e le loro famiglie e con le strutture sanitarie, promuovendo altresì una specifica attività di sensibilizzazione sulla tematica delle Malattie Rare nel territorio. Referente della sede Umbra sarà il Dr. Lino Perazzo di Terni.

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