Monthly Archives: gennaio 2014

PITTURA E MALATTIE RARE

0 Submitted by on gio, 30 gennaio 2014, 11:35
Da venerdì 9 a domenica 18 agosto 2013 è stata allestita nella Piazza del Municipio di Gallio, la personale di pittura di Roberto Lunardi con il seguente orario di apertura: 10.30-12.30 e 16.30-19.30. L’organizzazione dell’esposizione è stata resa possibile grazie alla collaborazione tra il Comune di Gallio e l’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”....
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Gruppo europeo famiglie sindrome Lesch-Nyhan

0 Submitted by on lun, 27 gennaio 2014, 10:52
SINDROME DI LESCH-NYHAN La sindrome di Lesch-Nyhan (LNS) è una malattia genetica grave caratterizzata da iperuricemia, distonia, spasticità, coreoatetosi, difficoltà di espressione verbale, problemi renali, vario grado di deficit cognitivo e, in particolare, da una spinta incontrollabile all’autolesionismo che per le particolari caratteristiche viene definito propriamente come comportamento Lesch-Nyhan. La malattia è originata dall’assenza o comunque dall’attività estremamente ridotta dell’enzima ipoxantina–guanina–fosforibosil-transferasi (HPRT), normalmente presente e Continue Reading...
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Fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”

0 Submitted by on lun, 27 gennaio 2014, 10:52
L’Istituto si pone l’obiettivo di poter offrire delle risposte ai pazienti affetti anche da una patologia poco conosciuta. Le innumerevoli richieste di aiuto che arrivano da tutta Italia e non solo, vogliono dimostrare come la presenza di una struttura di riferimento come l’Istituto di Costozza di Longare sia fortemente ricercata e apprezzata....
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Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”

0 Submitted by on lun, 27 gennaio 2014, 10:51
La Fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto Onlus e l’Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto hanno fondato l’Istituto B.I.R.D. il quale opera nel Sistema Sanitario in quanto riconosciuto dalla Regione Veneto con D.G.R. n.  149 del 3/08/1999 e accreditato con D.G.R. n. 769  del 12/7/2002 come Centro Diagnostico Riabilitativo extraospedaliero per la Diagnosi, Terapia e Cura delle Malattie Rare. L’Istituto si pone l’obiettivo di poter offrire delle Continue Reading...
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Gruppo volontari Linfangioleio-miomatosi

0 Submitted by on lun, 27 gennaio 2014, 10:50
LAM (Linfangioleiomiomatosi) La Linfangioleiomiomatosi è una patologia rara caratterizzata da modificazioni morfofunzionali provocate dalla proliferazione di fibrocellule muscolari lisce immature nell’ambito di diversi organi. L’interessamento può essere solo del polmone oppure possono apparire altre lesioni extra-toraciche come ad esempio gli angiomiolipomi renali, i linfoangiomi scheletrici e le alterazioni epatiche ed intestinali. La Linfangioleiomiomatosi colpisce le donne, soprattutto in età fertile, e rappresenta circa l’1% delle pneumopatie interstiziali. Continue Reading...
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Desmon – Associazione Italiana Fibromatosi Desmoide

0 Submitted by on lun, 27 gennaio 2014, 10:49
FIBROMATOSI DESMOIDE Si tratta di un tumore fibroso di cui al momento non si conoscono a fondo le cause e ciò comporta molte incertezze sulla terapia da seguire. Così ne parla Paola nel suo libro: “Nel 2004 all’Istituto Nazionale Tumori di Milano mi hanno proposto alcune terapie nuove da cui purtroppo non ho tratto beneficio. Una cosa che ho imparato in tutti questi Continue Reading...
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