Lesch-Nyhan


Dal 1996 si è costituito in Italia, all’interno dell’ Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto, un gruppo di famiglie con bambini affetti da sindrome di Lesch-Nyhan.

Attualmente sono 29 le famiglie componenti il gruppo con figli affetti da Lesch-Nyhan tra 2 e 41 anni.
Il gruppo sostiene la ricerca per una terapia attraverso iniziative che fanno capo all’Associazione Malattie Rare e promuove lo scambio di notizie ed esperienze al suo interno per una gestione sempre migliore di questa difficile malattia.

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L’Associazione Malattie Rare e la Fondazione M. Baschirotto hanno fondato l’Istituto B.I.R.D. Europe. L’Istituto si pone come riferimento principalmente per malattie rare e/o genetiche al fine di arricchire in maniera rilevante il panorama delle risposte assistenziali che attualmente vengono offerte per la diagnosi e cura di queste patologie.
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