Numerosi sono stati gli articoli arrivati alla redazione de “Il Giornale di Vicenza” scritti dagli studenti che hanno partecipato alla Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Una tra tutti, una studentessa dell’Istituto Boscardin di Vicenza, premiata con la pubblicazione....
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Rare ma tante
0 in Gio, 07 Marzo 2013, 08:54Le malattie rare sono in crescita ma lo Stato è spesso assente nei confronti delle famiglie e del malati. A Vicenza la giornata internazionale delle Malattie Rare lancia un grido d’allarme....
MALATTIE RARE SENZA FRONTIERE
0 in Gio, 28 Febbraio 2013, 07:55Teatro Comunale di Vicenza Giovedì 28 Febbraio 2013 – ore 09.30 celebriamo la Giornata Internazionale delle Malattie Rare con Studenti, Autorità, Malati, Volontari, Ricercatori, Medici, GiornalistiPer parlare di MALATTIE RARE SENZA FRONTIERE e di SOLIDARIETA’ nell’Assistenza, nella Ricerca, nell’Informazione e nella Formazione Locandina Giornata Internazionale Malattie Rare...
Guida alle agevolazioni fiscali per i disabili
0 in Mar, 20 Novembre 2012, 13:32Le norme tributarie emanate negli ultimi anni hanno mostrato particolare attenzione per le persone con disabilità e i loro familiari, riservando loro numerosi benefici fiscali. La presente guida illustra il quadro aggiornato delle varie situazioni in cui la normativa tributaria riconosce benefici fiscali in favore dei contribuenti portatori di disabilità, indicando con chiarezza le persone che ne hanno diritto. Guida alle Agevolazioni Fiscali Continue Reading...
Lesch-Nyhan
0 in Mer, 07 Novembre 2012, 12:31Dal 1996 si è costituito in Italia, all’interno dell’ Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto, un gruppo di famiglie con bambini affetti da sindrome di Lesch-Nyhan. Attualmente sono 29 le famiglie componenti il gruppo con figli affetti da Lesch-Nyhan tra 2 e 41 anni. Il gruppo sostiene la ricerca per una terapia attraverso iniziative che fanno capo all’Associazione Malattie Rare e Continue Reading...
La Sindrome di Goldenhar
0 in Mer, 07 Novembre 2012, 11:44L'Associazione Malattie Rare è lieta di annunciare la propria disponibilità e mettere a disposizione la pluridecennale esperienza a favore dei malati portatori della sindrome di Goldenhar, con l'obiettivo di aggregare i pazienti, i genitori e i familiari al fine di permettere lo scambio di esperienze, il conforto psicologico creando un gruppo Goldenhar, e in particolare attivare uno studio specifico sulla malattia....