Category Archive for "lafora"

Rugby Perugia a Fianco dell’Associazione Baschirotto

0 in Mer, 06 Aprile 2022, 10:02

Il Rugby Perugia è onorata di ospitare l’associazione malattie rare “Mauro Baschirotto” in occasione della partita di serie A Perugia-Prato di domenica 10 aprile 2022. Il gesto della società sportiva è un tangibile segno di solidarietà e di sostegno nei confronti del Progetto di Terapia Genica per la Malattia di Lafora. La Lafora è una malattia rara con basi genetiche, Continue Reading...

XV Giornata delle Malattie Rare: nuovo Progetto di Ricerca per Lafora

0 in Lun, 28 Febbraio 2022, 09:40

Nuovo Progetto Malattia Lafora Lunedì 28 febbraio: è oggi la 15.ma edizione della GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE. Il Giornale di Vicenza parla di noi. Le Malattie Rare tra virus e venti di guerra e l’annuncio di un nuovo importante incentivo alla ricerca per la Terapia Genica di un’altra grave malattia: l’Epilessia di Lafora. La Fondazione Baschirotto presenta l’XI edizione Continue Reading...

EMERGENZA COVID-19 2022 e Malattie Rare. Visite e Controlli Rinviati o Cancellati per Troppi Disabili Gravi e Malati Rari

0 in Lun, 17 Gennaio 2022, 08:40

Emergenza Covid-19. Le prestazioni sanitarie sono di nuovo a rischio per chi ha una malattia rara cronica e invalidante. In alcune regioni già a fine Dicembre è scattato nelle strutture sanitarie pubbliche lo stop ai ricoveri programmati e alle attività specialistiche ambulatoriali non urgenti. Molte sono le segnalazioni e gli appelli dei malati e delle famiglie. In moltissimi casi le malattie Continue Reading...

Lafora. A Perugia Melodie Davanti al Presepe

0 in Ven, 17 Dicembre 2021, 08:42

Presso la Basilica di San Pietro a Perugia questo Santo Stefano (domenica 26 Dicembre 2021 alle ore 17.30) il coro del CAI “Colle del Sole” canterà in favore del Progetto Lafora. Tutti gli interessati possono partecipare; l’ingresso è libero. La malattia di Lafora è un’epilessia mioclonica progressiva ereditaria grave e rara, che si manifesta nell’adolescenza con crisi epilettiche, allucinazioni visive e Continue Reading...

Cena di Natale a Perugia per Finanziare il Progetto Lafora

0 in Lun, 13 Dicembre 2021, 13:22

Cena di Natale mercoledì 15 dicembre 2021 presso Villa Pignattelli (a Corciano, Perugia). Per l'occasione si raccolgono fondi a favore del Progetto Lafora....

Meeting Internazionale per avviare il Progetto di Terapia Genica per la Malattia di Lafora

0 in Mar, 05 Ottobre 2021, 10:25

Il 4 e 5 Ottobre 2021 a Perugia e ad Assisi avrà luogo il congresso internazionale dedicato alla malattia di Lafora, al quale parteciperanno i massimi esperti mondiali, tra i quali Berge Minassian e Mattew Gentry. Promosso dall’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”, dalla Fondazione POST e dall’AO di Perugia, avrà l’obiettivo di promuovere e avviare lo speciale Progetto di Terapia Genica per la Malattia di Lafora per cercare una cura reale e definitiva a questa tremenda malattia. L’evento potrà essere...