Category Archives: lafora

Concerto di Edoardo Riganti Fulginei

0 in Mar, 06 Dicembre 2022, 15:30
concerto 8 gennaio 2023 lafora
Edoardo si esibirà in concerto per sostenere la raccolta fondi per la Lafora Domenica 8 gennaio 2023 presso il Teatro Cucinelli di Solomeo si terrà un concerto per la raccolta fondi sulla Lafora. Ad invitare tutti all’ascolto di Edoardo Riganti Fulginei è Federico. Federico è un ragazzo che lotta contro la malattia di Lafora, una malattia genetica rara che implica Continue Reading...
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Rugby Perugia a Fianco dell’Associazione Baschirotto

0 in Mer, 06 Aprile 2022, 10:02
Il Rugby Perugia è onorata di ospitare l’associazione malattie rare “Mauro Baschirotto” in occasione della partita di serie A Perugia-Prato di domenica 10 aprile 2022. Il gesto della società sportiva è un tangibile segno di solidarietà e di sostegno nei confronti del Progetto di Terapia Genica per la Malattia di Lafora. La Lafora è una malattia rara con basi genetiche, Continue Reading...
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XV Giornata delle Malattie Rare: nuovo Progetto di Ricerca per Lafora

0 in Lun, 28 Febbraio 2022, 09:40
Nuovo Progetto Malattia Lafora Lunedì 28 febbraio: è oggi la 15.ma edizione della GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE. Il Giornale di Vicenza parla di noi. Le Malattie Rare tra virus e venti di guerra e l’annuncio di un nuovo importante incentivo alla ricerca per la Terapia Genica di un’altra grave malattia: l’Epilessia di Lafora. La Fondazione Baschirotto presenta l’XI edizione Continue Reading...
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EMERGENZA COVID-19 2022 e Malattie Rare. Visite e Controlli Rinviati o Cancellati per Troppi Disabili Gravi e Malati Rari

0 in Lun, 17 Gennaio 2022, 08:40
Emergenza Covid-19. Le prestazioni sanitarie sono di nuovo a rischio per chi ha una malattia rara cronica e invalidante. In alcune regioni già a fine Dicembre è scattato nelle strutture sanitarie pubbliche lo stop ai ricoveri programmati e alle attività specialistiche ambulatoriali non urgenti. Molte sono le segnalazioni e gli appelli dei malati e delle famiglie. In moltissimi casi le malattie Continue Reading...
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Lafora. A Perugia Melodie Davanti al Presepe

0 in Ven, 17 Dicembre 2021, 08:42
Presso la Basilica di San Pietro a Perugia questo Santo Stefano (domenica 26 Dicembre 2021 alle ore 17.30) il coro del CAI “Colle del Sole” canterà in favore del Progetto Lafora. Tutti gli interessati possono partecipare; l’ingresso è libero. La malattia di Lafora è un’epilessia mioclonica progressiva ereditaria grave e rara, che si manifesta nell’adolescenza con crisi epilettiche, allucinazioni visive e Continue Reading...
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