Category Archives: Malattie Rare

NEWS DALLA RICERCA: Nuovo Articolo sulla Malattia di LESCH-NYHAN dai Ricercatori dell’Istituto BIRD

0 in Ven, 06 Agosto 2021, 09:09
La malattia di Lesch-Nyhan (Lesch-Nyhan Desease o LND) è una rara patologia legata al cromosoma X che riguarda il metabolismo delle purine. La sua incidenza nella popolazione è stimata in 1:350.000 nati ed è dovuta a mutazioni nel gene HPRT1. Allo scopo di comprendere meglio la natura delle delezioni di questo gene, nello studio scientifico “Studio Dettagliato di Grandi Delezioni Continue Reading...
Read more

Domenica 4 Agosto 2019 XI Raduno Mondiale dei Baù a Stoccareddo di Gallio: la Ricerca Continua

0 in Ven, 02 Agosto 2019, 13:39
Domenica a Stoccareddo c’è un appuntamento che nessuno intende perdere: l’undicesimo Raduno Internazionale dei Baù che si svolge indicativamente ogni tre anni nel Comune di Gallio, sull’Altopiano di Asiago. I Baù di Stoccareddo costituiscono un isolato geografico, di importante valenza per la ricerca scientifica. Proprio per questo la Fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” sarà presente anche quest’anno all’evento per effettuare Continue Reading...
Read more

Baschirotto questa sera a Restena per la piccola Giada

0 in Gio, 21 Marzo 2019, 16:53
Giada è una bambina di 4 anni. Sulla sua pelle è presente un’enorme macchia scura che le ricopre l’80% del corpo: la schiena, il fianco destro e la pancia. E’ un melanoma che colpisce un bambino ogni 50 mila. La malattia, techicamente nota come nevo congenito melanocitico gigante, è annoverabile come malattia rara. La chirurgia è l’unica cura attualmente disponibile. Continue Reading...
Read more

….. e dopo la prima…buona anche la seconda!!!!!

0 in Ven, 30 Novembre 2018, 14:28
….ed eccoci di nuovo con un altro evento, un altro momento per condividere i nostri primi trent’anni assieme ai Malati Rari…… ansia a mille per i due cori ai blocchi di partenza per accompagnare la nostra Associazione che vuole ringraziare, nella splendida cornice del Santuario Vicentino di Monte Berico, per il proficuo cammino nella Ricerca, nell’Assistenza e nella Cura. Fiato Continue Reading...
Read more

Giornata Internazionale delle Malattie Rare

0 in Mar, 27 Febbraio 2018, 08:59
Eccoci giunti alla XI Giornata Mondiale sulle Malattie Rare che come ogni anno ci vede puntuali a ribadire con forza a politici, maestranze, organismi nazionali e internazionali: ” Investire nella Ricerca per investire nel futuro di tutti i nostri figli” Vi aspettiamo numerosi, presso il nostro Istituto a Costozza di Longare, domani 28 febbraio alle ore 11.00, per celebrare, ricordare, Continue Reading...
Read more

WORKSHOP – Venerdì 7 luglio 2017

0 in Ven, 30 Giugno 2017, 14:05
Venerdi 7 luglio 2017 l’Associazione Malattie Rare ospiterà il Meeting sulle Terapie Sperimentali per Malattie Neurodegenerative. In collaborazione con “SPG47 il mondo di Sofia” questo convegno pone le basi per lo studio di una possibile cura per questa rarissima forma genetica e per altre Paraplegie Spastiche Ereditarie. Una nuova sfida: vogliamo ancora correre per la Terapia Genica....
Read more
buy christian louboutin outlet uk at uk, and fashion clothing from Abercrombie Outlet uk, winter coats from moncler jackets, best down jackets is canada goose toronto