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Attività, Sponsors e Testimonials

Aderiscono all’Associazione famiglie, pazienti, medici, ricercatori Italiani e stranieri, nonché eminenti personalità del mondo della cultura, dello spettacolo e dello sport.
Grazie al supporto di una aggiornata biblioteca scientifica e di importanti mezzi informatici ed all’impegno di volontari, genitori, medici ed esperti particolarmente preparati e sensibili, vengono fornite indicazioni relative ai centri di diagnosi, cura e riabilitazione.
I genitori e pazienti attraverso l’Associazione hanno la possibilità di creare tra di loro preziosi contatti ed insostituibili collaborazioni, in qualsiasi parte d’Italia essi risiedano.
Il servizio di informazione ha permesso di aggregare e far aderire all’Associazione pressochè tutte le famiglie italiane e alcune straniere con malattia di Lesch-Nyhan, Leucodistrofia Metacromatica, Atrofia Muscolare Spinale, Sclerosi Laterale Amiotrofica, Tay Sachs, APECED….
L’impegno dell’Associazione è anche quello di indirizzare e sostenere la ricerca scientifica in un ambito, come quello delle malattie rare, totalmente trascurato dall’industria farmaceutica, perché considerata poco remunerativa.

La necessità di produrre nuove conoscenze in questo campo è stata subito recepita dall’Associazione che ha creato due prestigiosi concorsi Internazionali per progetti di ricerca su tematiche strategiche relative alla “Genetica delle Malattie Autoimmunitarie” e alla “Terapia Genica” entrambi alla quinta edizione, permettendo ai giovani e promettenti ricercatori di restare nell’ambito della ricerca per lavorare su forme morbose che costituiscono la “frontiera della medicina”. Oltre ai concorsi l’Associazione ha finanziato e finanzia alcuni importanti progetti finalizzati alla terapia delle malattie rare ed in particolare il Progetto per la terapia della Leucodistrofia Metacromatica, il Progetto Lesch-Nyhan ed il Progetto SMA.

Grandissimo risultato e grandissimo impegno finanziario per il quale si sono attivati interi paesi con a capo sindaci ed amministratori, di ogni parte d’Italia, sensibilizzati dalle famiglie di pazienti aderenti alla Associazione Malattie Rare, nonché generosi testimonials quali Fabio Fazio, Maurilio De Zolt, Deborah Compagnoni, Cristian Ghedina, Gelindo Bordin, Barbara Cola, Carla Fracci, Beppe Menegatti, Gino Bartali, Paolo Rossi, Antonio Cabrini, Vicenza Calcio, Sampdoria Calcio, Genoa Calcio, Famila Basket e numerosi altri.
L’Associazione svolge la sua attività grazie infatti alle donazioni ed ai contributi di privati cittadini e di enti ed Associazioni che hanno capito l’importanza delle azioni intraprese. Alcuni degli sponsor sono: il Gruppo Famila Iperfamila, A&O, la Nardini Grappe, la Fincantieri, Poste Italiane, Agenzia Navale Tripcovich, la Piaggio, l’API, l’Associazione Artigiani, i Lions Clubs, l’Innerwell Club, il CIF, la Cariverona, la Banca Popolare Vicentina, il Credito Italiano, la Marina Militare Italiana, i Comuni di Venezia, Vicenza, Genova, Albissola, Caorle, Jesolo, Parma, Collecchio, Vaiano, Lonigo, Asiago, Roana, Gallio, Enego, Cafasse, Trieste, Pontedera, Isca Marina, Vibo Valentia, Cefalù, Augusta, Alberobello, Pizzighettone, Fermo, Rottofreno, Thiene, Schio, Viadana ed altri.
Continuano a collaborare moltissime Associazioni di malati e donatori quali FIDAS, AVIS, ADMO, AIDO.

Numerosi i mass-media che si sono occupati dell’Associazione, tra i quali RAI DUE: “I Fatti Vostri”, “Italia in Diretta”, “TG2 Salute”; RAI UNO: “Domenica In”; RAI TRE: “Quelli che il calcio”; RAI TRE Regione; Antenna tre; Canale Cinque con “Verissimo”; TVA Vicenza; Tele Liguria; Tele Toscana; Tele Quattro; Tele Chiara; RTL; RAI radio UNO; Panorama; Donna Moderna; La Repubblica; Il Secolo XIX; L’Avvenire; Il Gazzettino; Famiglia Cristiana; Star Bene; Salute; Il Corriere della Sera; Vera e altri.

La grande esperienza acquisita in più di dieci anni di attività nel campo dell’informazione dell’assistenza e della ricerca, ha permesso di comprendere quanto grande sia la mancanza delle conoscenze e il vuoto in ambito sia diagnostico che terapeutico per queste malattie ed ha spinto l’Associazione a creare un apposito Istituto per la Diagnosi, Ricerca e Cura per i malati rari.

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