|
|
CHI SIAMO
L'Associazione malattie
rare "Mauro Baschirotto" è nata nel 1989 nel
ricordo del giovane Mauro, morto per una rara sindrome
autoimmunitaria. E' stata fondata per effettuare studi e
ricerche nell'ambito di quelle malattie che sono quasi
sempre caratterizzate da difficoltà diagnostiche e
terapeutiche a volte insormontabili e tali da imporre un
elevatissimo carico gestionale ed emotivo ai pazienti e
alle loro famiglie. Insomma un vuoto da colmare su
cui si è inserita l'Associazione.
Queste le iniziative
dell'Associazione:
- Indagini epidemiologiche
- Servizio di consulenza e
informazione per malati e familiari e per il personale
medico
- Concorsi internazionali
- Workshop e meeting
scientifici
- Costituzione di singole
task forces per singole patologie
- Sviluppo di una banca di
materiale biologico
- Costituzione di sezioni
all'interno dell'associazione (leucodistrofia
metacromatica, malattie lisosomiali, malattie di
Addison).
B.I.R.D.,
Europe Foundation onlus
Via B.Bizio, 1 - 36023 Costozza (Vicenza)
Tel. - Fax ++39 0444 555557 - 555034
|