Category Archives: Malattie Rare

7 agosto 2016 – 10° Raduno internazionale dei Baù

0 in Lun, 18 Luglio 2016, 14:50
 Nella splendida cornice di Stoccaredo, domenica 7 agosto 2016, la Fondazione sarà presente in occasione del 10° raduno internazionale dei Baù per proseguire la mappatura genetica della popolazione ed in particolare dell’isolato geografico riferito alle persone con il cognome Baù.  Provenienti da un unico ceppo, si è scoperto che i Baù hanno caratteristiche genetiche proprie che li rendono immuni da Continue Reading...
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Sos Malattie Rare, “la voce dei pazienti” ……….ma qui nessuno si arrende!!!

0 in Mar, 01 Marzo 2016, 16:55
Si è conclusa la nona Giornata Internazionale delle Malattie Rare e all’Istituto Bird si è raccolto questo testimone: una lotta contro il tempo e non sempre si vince………………….. ma qui nessuno si arrende!!!! Anche il Giornale di Vicenza, pubblicando l’articolo proposto a fianco in data 1 marzo 2016, vuole sottolineare questo aspetto, mettendosi accanto alla carrozzina dei pazienti. Il giornale Continue Reading...
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Lesch-Nyhan

0 in Mer, 07 Novembre 2012, 12:31
Dal 1996 si è costituito in Italia, all’interno dell’ Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto, un gruppo di famiglie con bambini affetti da sindrome di Lesch-Nyhan. Attualmente sono 29 le famiglie componenti il gruppo con figli affetti da Lesch-Nyhan tra 2 e 41 anni. Il gruppo sostiene la ricerca per una terapia attraverso iniziative che fanno capo all’Associazione Malattie Rare e Continue Reading...
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La Sindrome di Goldenhar

0 in Mer, 07 Novembre 2012, 11:44
L'Associazione Malattie Rare è lieta di annunciare la propria disponibilità e mettere a disposizione la pluridecennale esperienza a favore dei malati portatori della sindrome di Goldenhar, con l'obiettivo di aggregare i pazienti, i genitori e i familiari al fine di permettere lo scambio di esperienze, il conforto psicologico creando un gruppo Goldenhar, e in particolare attivare uno studio specifico sulla malattia....
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