Category Archives: Malattie Rare

WORKSHOP – Venerdì 7 luglio 2017

0 in ven, 30 giugno 2017, 14:05
Venerdi 7 luglio 2017 l’Associazione Malattie Rare ospiterà il Meeting sulle Terapie Sperimentali per Malattie Neurodegenerative. In collaborazione con “SPG47 il mondo di Sofia” questo convegno pone le basi per lo studio di una possibile cura per questa rarissima forma genetica e per altre Paraplegie Spastiche Ereditarie. Una nuova sfida: vogliamo ancora correre per la Terapia Genica....
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La nuova tappa nel cammino dell’Associazione – nasce la costola Umbra per l’Italia centrale

0 in mer, 30 novembre 2016, 15:14
Venerdì 2 dicembre 2016, presso il Centro di Ricerche Emato-Oncologiche (CREO), aula Rita Levi Montalcini, dell’Ospedale S. Maria della Misericordia di Perugia, si terrà un convegno sul tema “Assistenza e Ricerca sulle malattie rare in Umbria”, cui parteciperanno – oltre agli operatori sanitari di tutte le strutture interessate – anche i pazienti e i loro familiari. L’evento, il primo di Continue Reading...
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7 agosto 2016 – 10° Raduno internazionale dei Baù

0 in lun, 18 luglio 2016, 14:50
 Nella splendida cornice di Stoccaredo, domenica 7 agosto 2016, la Fondazione sarà presente in occasione del 10° raduno internazionale dei Baù per proseguire la mappatura genetica della popolazione ed in particolare dell’isolato geografico riferito alle persone con il cognome Baù.  Provenienti da un unico ceppo, si è scoperto che i Baù hanno caratteristiche genetiche proprie che li rendono immuni da Continue Reading...
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Sos Malattie Rare, “la voce dei pazienti” ……….ma qui nessuno si arrende!!!

0 in mar, 01 marzo 2016, 16:55
Si è conclusa la nona Giornata Internazionale delle Malattie Rare e all’Istituto Bird si è raccolto questo testimone: una lotta contro il tempo e non sempre si vince………………….. ma qui nessuno si arrende!!!! Anche il Giornale di Vicenza, pubblicando l’articolo proposto a fianco in data 1 marzo 2016, vuole sottolineare questo aspetto, mettendosi accanto alla carrozzina dei pazienti. Il giornale Continue Reading...
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Lesch-Nyhan

0 in mer, 07 novembre 2012, 12:31
Dal 1996 si è costituito in Italia, all’interno dell’ Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto, un gruppo di famiglie con bambini affetti da sindrome di Lesch-Nyhan. Attualmente sono 29 le famiglie componenti il gruppo con figli affetti da Lesch-Nyhan tra 2 e 41 anni. Il gruppo sostiene la ricerca per una terapia attraverso iniziative che fanno capo all’Associazione Malattie Rare e Continue Reading...
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