Category Archives: Malattie Rare

Baschirotto questa sera a Restena per la piccola Giada

0 in gio, 21 marzo 2019, 16:53
Giada è una bambina di 4 anni. Sulla sua pelle è presente un’enorme macchia scura che le ricopre l’80% del corpo: la schiena, il fianco destro e la pancia. E’ un melanoma che colpisce un bambino ogni 50 mila. La malattia, techicamente nota come nevo congenito melanocitico gigante, è annoverabile come malattia rara. La chirurgia è l’unica cura attualmente disponibile. Continue Reading...
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….. e dopo la prima…buona anche la seconda!!!!!

0 in ven, 30 novembre 2018, 14:28
….ed eccoci di nuovo con un altro evento, un altro momento per condividere i nostri primi trent’anni assieme ai Malati Rari…… ansia a mille per i due cori ai blocchi di partenza per accompagnare la nostra Associazione che vuole ringraziare, nella splendida cornice del Santuario Vicentino di Monte Berico, per il proficuo cammino nella Ricerca, nell’Assistenza e nella Cura. Fiato Continue Reading...
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Giornata Internazionale delle Malattie Rare

0 in mar, 27 febbraio 2018, 08:59
Eccoci giunti alla XI Giornata Mondiale sulle Malattie Rare che come ogni anno ci vede puntuali a ribadire con forza a politici, maestranze, organismi nazionali e internazionali: ” Investire nella Ricerca per investire nel futuro di tutti i nostri figli” Vi aspettiamo numerosi, presso il nostro Istituto a Costozza di Longare, domani 28 febbraio alle ore 11.00, per celebrare, ricordare, Continue Reading...
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WORKSHOP – Venerdì 7 luglio 2017

0 in ven, 30 giugno 2017, 14:05
Venerdi 7 luglio 2017 l’Associazione Malattie Rare ospiterà il Meeting sulle Terapie Sperimentali per Malattie Neurodegenerative. In collaborazione con “SPG47 il mondo di Sofia” questo convegno pone le basi per lo studio di una possibile cura per questa rarissima forma genetica e per altre Paraplegie Spastiche Ereditarie. Una nuova sfida: vogliamo ancora correre per la Terapia Genica....
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La nuova tappa nel cammino dell’Associazione – nasce la costola Umbra per l’Italia centrale

0 in mer, 30 novembre 2016, 15:14
Venerdì 2 dicembre 2016, presso il Centro di Ricerche Emato-Oncologiche (CREO), aula Rita Levi Montalcini, dell’Ospedale S. Maria della Misericordia di Perugia, si terrà un convegno sul tema “Assistenza e Ricerca sulle malattie rare in Umbria”, cui parteciperanno – oltre agli operatori sanitari di tutte le strutture interessate – anche i pazienti e i loro familiari. L’evento, il primo di Continue Reading...
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7 agosto 2016 – 10° Raduno internazionale dei Baù

0 in lun, 18 luglio 2016, 14:50
 Nella splendida cornice di Stoccaredo, domenica 7 agosto 2016, la Fondazione sarà presente in occasione del 10° raduno internazionale dei Baù per proseguire la mappatura genetica della popolazione ed in particolare dell’isolato geografico riferito alle persone con il cognome Baù.  Provenienti da un unico ceppo, si è scoperto che i Baù hanno caratteristiche genetiche proprie che li rendono immuni da Continue Reading...
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