Category Archives: eventi

XV Pedalata della Solidarietà – 5 agosto 2017

0 in mar, 25 luglio 2017, 08:50
L’Associazione Malattie Rare pedala…….eccome se pedala!!!! Anche quest’anno inforca la bici sulle strade dell’Altopiano di Asiago e, come nella Grande Boucle, si tinge di giallo e percorre le strade più o meno in salita degli splendidi paesaggi e angoli caratteristici tra Gallio, Roana e Asiago. Quest’anno ci sarà un motivo in più per partecipare. Un motivo di nome Sofia. Assieme Continue Reading...
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WORKSHOP – Venerdì 7 luglio 2017

0 in ven, 30 giugno 2017, 14:05
Venerdi 7 luglio 2017 l’Associazione Malattie Rare ospiterà il Meeting sulle Terapie Sperimentali per Malattie Neurodegenerative. In collaborazione con “SPG47 il mondo di Sofia” questo convegno pone le basi per lo studio di una possibile cura per questa rarissima forma genetica e per altre Paraplegie Spastiche Ereditarie. Una nuova sfida: vogliamo ancora correre per la Terapia Genica....
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L’ASSOCIAZIONE A TEATRO – Sabato 1 aprile 2017

0 in ven, 31 marzo 2017, 09:25
Sabato 1 aprile alle ore 20.30, presso il teatro di Longare avrà luogo un Musical teatrale dal titolo “Peter Pan” a favore  dell’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” Onlus di Costozza, a cura della compagnia Effett’Attori, una compagnia teatrale amatoriale formata da genitori, nonni, e maestre del centro Effetà di Marola che si esibisce esclusivamente per raccogliere fondi per enti benefici Continue Reading...
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10^ Giornata Internazionale delle Malattie Rare

0 in ven, 17 febbraio 2017, 15:13
In occasione della 10^ Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 28 febbraio 2017, l’Ass. Gruppo Le Roe di Follina, in provincia di Treviso, organizza la Quinta Camminata per la Ricerca nella giornata di domenica 19 febbraio prossimo. L’iniziativa è sorta in collaborazione con la Fondazione Malatte Rare “Mauro Baschirotto”, con il patrocinio del Comune di Follina e il sostegno dell’Associazione Continue Reading...
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L’AUTO SPECIALE CHE SI GUIDA CON JOYSTICK

0 in mer, 15 febbraio 2017, 15:52
La Fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” Onlus nel corso della mattinata di mercoledì 4 gennaio 2017 ha consegnato la nuova auto ,con guida tramite Joystick, a Chiara, ragazza affetta da Atrofia Muscolare Spinale. La cerimonia di consegna si è tenuta a Costozza di Longare, presso la sede dell’Istituto Malattie Rare, alla presenza delle Autorità Locali e segna la concretizzazione del Continue Reading...
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La nuova tappa nel cammino dell’Associazione – nasce la costola Umbra per l’Italia centrale

0 in mer, 30 novembre 2016, 15:14
Venerdì 2 dicembre 2016, presso il Centro di Ricerche Emato-Oncologiche (CREO), aula Rita Levi Montalcini, dell’Ospedale S. Maria della Misericordia di Perugia, si terrà un convegno sul tema “Assistenza e Ricerca sulle malattie rare in Umbria”, cui parteciperanno – oltre agli operatori sanitari di tutte le strutture interessate – anche i pazienti e i loro familiari. L’evento, il primo di Continue Reading...
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