Category Archives: articoli giornali

Baschirotto questa sera a Restena per la piccola Giada

0 in Gio, 21 Marzo 2019, 16:53
Giada è una bambina di 4 anni. Sulla sua pelle è presente un’enorme macchia scura che le ricopre l’80% del corpo: la schiena, il fianco destro e la pancia. E’ un melanoma che colpisce un bambino ogni 50 mila. La malattia, techicamente nota come nevo congenito melanocitico gigante, è annoverabile come malattia rara. La chirurgia è l’unica cura attualmente disponibile. Continue Reading...
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L’AUTO SPECIALE CHE SI GUIDA CON JOYSTICK

0 in Mer, 15 Febbraio 2017, 15:52
La Fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” Onlus nel corso della mattinata di mercoledì 4 gennaio 2017 ha consegnato la nuova auto ,con guida tramite Joystick, a Chiara, ragazza affetta da Atrofia Muscolare Spinale. La cerimonia di consegna si è tenuta a Costozza di Longare, presso la sede dell’Istituto Malattie Rare, alla presenza delle Autorità Locali e segna la concretizzazione del Continue Reading...
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La nuova tappa nel cammino dell’Associazione – nasce la costola Umbra per l’Italia centrale

0 in Mer, 30 Novembre 2016, 15:14
Venerdì 2 dicembre 2016, presso il Centro di Ricerche Emato-Oncologiche (CREO), aula Rita Levi Montalcini, dell’Ospedale S. Maria della Misericordia di Perugia, si terrà un convegno sul tema “Assistenza e Ricerca sulle malattie rare in Umbria”, cui parteciperanno – oltre agli operatori sanitari di tutte le strutture interessate – anche i pazienti e i loro familiari. L’evento, il primo di Continue Reading...
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Sos Malattie Rare, “la voce dei pazienti” ……….ma qui nessuno si arrende!!!

0 in Mar, 01 Marzo 2016, 16:55
Si è conclusa la nona Giornata Internazionale delle Malattie Rare e all’Istituto Bird si è raccolto questo testimone: una lotta contro il tempo e non sempre si vince………………….. ma qui nessuno si arrende!!!! Anche il Giornale di Vicenza, pubblicando l’articolo proposto a fianco in data 1 marzo 2016, vuole sottolineare questo aspetto, mettendosi accanto alla carrozzina dei pazienti. Il giornale Continue Reading...
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