Prima giornata sulle Malattie Rare

Nell’ambito della prima giornata nazionale ed europea sulle malattie rare, che avrà luogo il 29 Febbraio 2008, la Fondazione Mauro Baschirotto in collaborazione con l’Amministrazione Provinciale di Vicenza, presenta alcune iniziative di sensibilizzazione rivolte a studenti, famiglie ed insegnanti quali

-porte aperte all’Istituto B.I.R.D per la giornata del 29 e per le settimane precedenti e successive a tale data, con visite guidate per scolaresche, insegnanti e famiglie a cura dei responsabili , dei medici e ricercatori dell’Istituto. Incontri con malati, famiglie e medici.

-decisione di accogliere le numerose richieste di studenti di scuole superiori, di laureandi e laureati per stage e corsi nell’ambito della biologia molecolare, cellulare e della biochimica con il supporto della Provincia di Vicenza

-partecipazione del prof. Baschirotto al meeting del 29 febbraio organizzato per l’occasione dall’Istituto Superiore di Sanità a Roma con la relazione orale “Rare ma non per pochi”
.
-partecipazione alla giornata di sensibilizzazione indetta dal Registro Regionale
delle Malattie Rare a Padova, in collaborazione con altre associazioni.

-partecipazione a Genova alla manifestazione indetta da gruppi e associazioni liguri.

- Invito alla giornata sulle Malattie Rare presso l'istituto B.I.R.D. il giorno 29 febbraio alle ore 10.30

- Programma del 29 febbraio a Roma

conferenza stampa in provincia di Vicenza

Ufficio Stampa

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Comunicato Stampa

Il Centro Baschirotto apre le porte agli studenti e offre opportunità di crescita formativa

Sono passati vent’anni da quando Giuseppe e Anna Baschirotto bussavano alle porte delle Istituzioni per chiedere fondi per un centro di ricerca malattie rare e venivano tacciati perché “fantasiosi”.

Oggi l’Istituto per le Malattie Rare Baschirotto di Costozza di Longare è conosciuto in tutto il mondo e rappresenta un punto di riferimento per ricercatori e scienziati di fama internazionale.

Venerdì 29 febbraio, in occasione della Prima Giornata sulle Malattie Rare organizzata dal Tavolo della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, l’Istituto Baschirotto aprirà le sue porte a quanti volessero avvicinarsi e conoscere in modo più approfondito sia i problemi dei pazienti portatori di queste patologie, che la splendida realtà laboratoristica riconosciuta come riferimento da molte strutture di ricerca internazionali.

“Ci rivolgiamo in particolare ai più giovani –chiarisce il Presidente della Fondazione Giuseppe Baschirotto- agli studenti che potrebbero trovare nell’Istituto uno spunto interessante per un indirizzo di studio, e, perché no, una professione. Ma ci rivogliamo anche ai tanti vicentini che non conoscono il nostro Istituto, o che ne hanno sentito parlare ma che mai l’hanno visitato. Venerdì 29 potranno farlo guidati da medici e ricercatori, potranno incontrare i ragazzi che ospitiamo, giovani pazienti con tante storie interessanti da raccontare, e confrontarsi anche con i genitori dei pazienti, per capire cosa vuol dire condividere la sofferenza. L’obiettivo –continua Baschirotto- è quello di sensibilizzare i fortunati che non sono toccati da queste problematiche e spingerli comunque a sostenere il nostro Centro. Per la valenza scientifica che ha, ma anche per il sostegno umano che diamo a tante persone costrette a confrontarsi con patologie rare e quindi spesso anche, oltre che sofferenti fisicamente, colpite dall’indifferenza delle grandi case farmaceutiche e dall’impotenza dei medici. E’ nostro dovere dare ai malati rari la speranza di un futuro migliore, perché per sconfiggere la malattia accanto alla cura giusta serve l’attenzione umana.”

Dalla Provincia di Vicenza, per voce dell’Assessore alla Formazione Morena Martini, è arrivato alla Fondazione anche qualcosa di più dell’attenzione umana.

Si è stretto infatti questa mattina un accordo che prevede la partecipazione finanziaria e il sostegno dell’Amministrazione Provinciale per due iniziative particolarmente care alla Fondazione Baschirotto.

La prima è la possibilità per gli Istituti Superiori vicentini di visitare l’Istituto Baschirotto e il Centro Diagnostico Riabilitativo per le Malattie Rare guidati dai medici e dai ricercatori, testando i laboratori di genetica e comprendendo i delicati meccanismi cellulari e molecolari che sono alla base di numerose malattie. Vista la competenza della Provincia sull’istruzione superiore, l’Ente si farà portavoce per stimolare quest’incontro, tenendo presente, peraltro, che già tanti istituti vicentini sono soliti organizzare giornate di conoscenza del Centro.

Il secondo progetto, più ambizioso, prevede percorsi formativi di giovani vicentini all’interno del Centro Baschirotto, per approfondire conoscenze nell’ambito della biologia, della chimica e della genetica. Agli studenti delle superiori è data la possibilità di frequentare stage, ai laureandi di effettuare la tesi e ai laureati di applicarsi concretamente grazie a una borsa di studio. “L’obiettivo –spiega Giuseppe Baschirotto- è di dare una formazione che orienti la scelta professionale futura, fornendo quelle capacità critiche che valgono in ogni ambito lavorativo. Vogliamo che i cervelli vicentini trovino qui un impiego e uno sviluppo, sia in ambito di biomedicina che di genetica medica che di biotecnologia.”

Obiettivo, naturalmente, pienamente condiviso dalla Provincia di Vicenza.

“Siamo fieri –afferma l’Assessore Martini- di ospitare nel territorio vicentino un centro di avanguardia come quello di Baschirotto, ma dobbiamo tutti impegnarci concretamente perché il centro possa funzionare espletando al meglio i suoi compiti. La Provincia non si può e non si deve tirare indietro di fronte a simili sfide, tanto più che, oltre alla cura della malattia, c’è anche la possibilità di dare opportunità concrete di crescita alle nostre giovani menti.”