Ottavo meeting famiglie LNS
presso l’Istituto per le Malattie Rare B.I.R.D. Europe

Via B. Bizio,1 - Costozza di Longare (VI)
19-21 Giugno 2009

Venerdì 19 Giugno 2009
Dalle ore 14,30 Colloqui e visite con il Prof. Nyhan e gli altri specialisti.

Sabato 20 Giugno 2009
10.00 WORKSHOP: La Malattia di Lesch-Nyhan Saluto e apertura lavori

Sindrome di Lesch-Nyhan, aspetti genetici e terapeutici
Prof. W. Nyhan - San Diego

Problemi renali nella malattia di Lesch-Nyhan
Dott. G. M. Ghiggeri - Genova.

Ricerca e diagnosi della malattia di Lesch-Nyhan presso l’Istituto B.I.R.D. Sperimentazione farmacologica. -Dott. U. Hladnik , dott. Diego Dolcetta

Vicenza Interventi di altri specialisti e dibattito

13.30 Break

14.45 L’importanza dei gruppi di aiuto

Presentazione del libro: La Leggenda di Fra JacopoPaola Mazzuchi Cargiolli – Genova

Testimonianze delle famiglie e dei presenti

16.30 Chiusura dei lavori

Domenica 21 Giugno 2009
09.00 – 12.00 Colloqui e visite con il Prof. Nyhan e gli altri specialisti.