Lettera di presentazione ed invito all'incontro del 18 ottobre 2003

Siamo un gruppo di genitori i cui bimbi sono nati affetti dalla Sindrome di Goldenhar.
Tutti noi, dopo un iniziale momento di smarrimento dovuto alla scarsa conoscenza della patologia in questione, abbiamo avvertito la necessità di poter conoscere altri genitori che si trovano a fronteggiare lo stesso problema.
Il primo contatto è avvenuto anche tramite il sito http://fmfpc.altervista.org per mezzo del quale ci siamo conosciuti ed abbiamo iniziato a condividere la nostra esperienza.
In un secondo tempo abbiamo sentito la necessità di andare avanti, creare cioè un'Associazione specifica che si occupasse dalla patologia dei nostri bimbi.
L'opportunità di creare questo ci è stata data dall'Associazione Malattie Rare M. Baschirotto di Vicenza, la quale venuta a conoscenza delle nostre intenzioni, si è offerta di aiutarci.
Si è pensato quindi di creare "un'Associazione nell'Associazione", cioè una sezione dedicata alla Sindrome di Goldenhar all'interno della Bird foundation.
Riteniamo questa opportunità di notevole importanza perchè ci permette di operare immediatamente all'interno di una struttutra con esperienza decennale, ci dà la possibilità di essere visibili sul sito internet http://www.birdfoundation.org,(sito peraltro molto visitato), e ci offre l'occasione per far conoscere la Sindrome di Goldenhar alle istituzioni e vedere quindi riconosciuti i nostri diritti per mezzo di un'Associazione nazionale.
Come è facilmente intuibile per poter rendere l'iniziativa valida ed operativa è necessario che tutti i genitori interessati spendano un po’ del loro tempo a favore del progetto in questione. Abbiamo pensato così che il primo passo da fare , fosse quello di radunare, affiliare e associare il più alto numero di famiglie interessate.Per fare ciò è necessario compilare i moduli visibili sul sito della Bird Foundation ed inviarli come indicato sul sito stesso.
Inoltre il 18 Ottobre 2003 avrà luogo presso la sede di Vicenza un incontro con tutti i genitori per conoscerci, scambiare esperienze e pianificare l'attività futura. Sicuri di trovarci numerosi, vi salutiamo con il desiderio di conoscerci finalmente di persona!

ARRIVEDERCI
PAPA' PINO E IVANO
MAMMA ELENA

SABATO 18 OTTOBRE 2003
INCONTRO FRA GENITORI INTERESSATI ALLA PATOLOGIA DI GOLDENHAR

Ritrovo: ore 9:00 presso l’Istituto Malattie Rare" M.Baschirotto” BIRD di Costozza di Longare -VI, via B. Bizio n.1 con il seguente programma:

Presentazione dell'Associazione Malattie Rare da parte dei fondatori, i signori Anna e Giuseppe Baschirotto.

Visita della struttura e dei laboratori di ricerca.

Incontro fra i genitori e reciproca conoscenza.

Pausa pranzo

Pianificazione dell'attività futura del neonato gruppo Goldenhar:
prossimo incontro medico-scientifico sulla patologia con
relativi speakers italiani e non;

Ipotesi di creazione di un gruppo di autoaiuto fra genitori con figli affetti da Sindrome di Goldenhar.

Saluti finali e ultimi accordi per iniziare ad attuare i progetti emersi durante questo primo incontro.

ARRIVEDERCI A PRESTO
PINO IVANO ED ELENA